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Seltene Erkrankungen

Endlich geschafft: Familienorientierte Kinderrehabilitation am Leuwaldhof

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Die Rehabilitation für Kinder und Jugendliche war in Österreich lange Zeit im Vergleich mit der für Erwachsene stiefmütterlich behandelt, es gab nur wenige definierte Betten und keine einzige eigene kinder- und jugendspezifische Kinder-Reha-Einrichtung.

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Prim. Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Sperl

Vizepräsident der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde (ÖGKJ) Referatsleiter für Kinder- und Jugendrehabilitation (ÖGKJ)

Qualitätskriterien und Finanzierungsregelung fehlten ebenso wie auch die Ermittlung des tatsächlichen Bettenbedarfes. Seit mindestens zwei Jahrzehnten wurde besonders von Seiten der Hämato-Onkologie und im Besonderen vom St. Anna Kinderspital unter Prof. Gadner und dem Leiter der psychososozialen Abteilung Dr. Topf eine familienorientierte Rehabilitation für Kinder nach hämato-onkologischen Erkrankungen gefordert. Die Betrachtung des Gesamtsystems der betroffenen Familie ist notwendig, um durch die Unterstützung aller Familienmitglieder einschließlich des primärer erkrankten Kindes die eigene Lebensbewältigung zu ermöglichen und die Beteiligten vor Langzeitfolgen zu bewahren. Ziel sollte auch die möglichst weitgehende Reintegration der Kinder in das soziale und schulisch/berufliche und später berufliche Umfeld sein.

Trotz intensiver jahrelanger Bemühungen kam es erst 2010 im Rahmen des Gesundheitsdialogs für Kinder zur Bildung einer eigenen Arbeitsgruppe, zu einer Bedarfsermittlung an Kinder- und Jugendrehabetten in Österreich und zur Erstellung eines Rehabilitationsplanes. Schließlich einigte man sich 2014 auf eine Finanzierung zwischen Bund und Länder. Entscheidend in diesem Prozess waren auch die Aktivitäten der Elterninitiative: www.foerderverein-kinderreha.at unter Markus Wieser, der als betroffener Vater unermüdlich gesundheitspolitisch und auch medial die Entwicklung der österreichischen Kinderrehabilitation förderte und mit voran trieb.

Im Strukturplan Gesundheit 2012 kam es mit dem Kapitel Kinder- und Jugendrehabilitation zu Vorschlägen der Bettenverteilung in den verschiedenen Gesundheitsregionen Österreichs. Es war sinnvoll, bei speziellen Reha-Indikationen wie Hämato-Onkologie (inklusive der familienorientierten Rehabilitation), aber auch bei Stoffwechselerkrankungen die Expertise an einem Ort in Österreich zu bündeln. So kam es dann auch, dass für den Standort St. Veit im Pongau, für den bereits jahrelang ein fixes Rehabilitationskonzept existierte und das für die Gesamtentwicklung der österreichischen Kinderrehabilitation als Musterbeispiel diente, diese Indikationen Hämato-Onkologie und Stoffwechsel/Verdauungserkrankungen der Auftrag zur Versorgung erteilt wurde.

© Foto: www.photo-simonis.com

Allerdings wurde vorher vom Hauptverband der Sozialversicherungsträger ein Ausschreibungsverfahren für den Betrieb von Kinder- und Jugendrehabilitationseinrichtungen in ganz Österreich durchgeführt. Das Ziel war es, in den vier Versorgungsregionen Nord, Süd, West und Ost jeweils nach den entsprechenden Indikationen Betreiber zu ermitteln und mit der Umsetzung der Kinderrehabilitationseinrichtungen zu beauftragen. Nach dem Vergabeverfahren wurde der Leuwaldhof 2017 in einer Rekordzeit errichtet und im April 2018 eröffnet. Das Besondere an dieser Einrichtung ist die einzigartige Lage in einem heilklimatischen Kurort mit idealen Voraussetzung für eine familienorientierte Rehabilitation und Einbezug der ganzen Familien, aber auch die Nähe auch zur erwachsenenonkologischen Rehabilitation und damit dem Potenzial der Transition von PatientInnen.

Das Konzept der optimalen Versorgungskette von kindlichen hämato-onkologischen Erkrankungen ist endlich durch die Etablierung der Rehabilitation wieder ein Stück weiterentwickelt worden. Dr. Topf hat den Hauptverband überzeugen können, dass die Anmeldung zur Familienorientierung ohne Stigmatisierung der Familien und auch der Angehörigen abgewickelt werden soll, was mit  dem ICD10 Code Z76.3 (gesunde Begleitperson) gelungen ist. Nun ist es endlich geschafft, dass die Familien in Österreich nach der schweren hämato-onkologischen Erkrankung niederschwellig das Angebot einer Rehabilitation annehmen können, nicht ins Ausland ausweichen müssen, als Familie durch Freistellung des Arbeitgebers und auch Bezahlung der Therapien diesen schweren Schlag der Erkrankung gemeinsam am Leuwaldhof überwinden können.

Auch für Kinder mit angeborenen Stoffwechselerkrankungen und Erkrankungen des Verdauungsapparates bietet der Leuwaldhof ein einzigartiges spezialisiertes Rehakonzept an, dass durch die enge Zusammenarbeit mit der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Salzburg optimiert ist. Hier wird besonderer Schwerpunkt auf die Ernährungsberatung und Schulung und auf den Austausch betroffener Familien untereinander gelegt.

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Ausblick: Der Start der Kinderrehabilitation in Österreich ist gelungen, die ersten Rehabilitationseinrichtungen sind eröffnet, weitere sind am Entstehen. Es fehlt noch die Rehabilitationskultur für Kinder in Österreich, das Selbstverständnis, Kinder nach schwerer Erkrankung zur Erholung zu schicken, die Familie zu stärken, gemeinsame Erfahrungen auszutauschen, Daten zu dokumentieren und die Qualität zu sichern.

Ziel ist es, mit einer multidisziplinären Betreuung der Kinder und Jugendlichen eine optimale Versorgungskette vom stationären Bereich in den Rehabilitationsbereich und dadurch gestärkt in den ambulanten Bereich zu ermöglichen.

Qualitätskriterien und Finanzierungsregelung fehlten ebenso wie auch die Ermittlung des tatsächlichen Bettenbedarfes. Seit mindestens zwei Jahrzehnten wurde besonders von Seiten der Hämato-Onkologie und im Besonderen vom St. Anna Kinderspital unter Prof. Gadner und dem Leiter der psychososozialen Abteilung Dr. Topf eine familienorientierte Rehabilitation für Kinder nach hämato-onkologischen Erkrankungen gefordert. Die Betrachtung des Gesamtsystems der betroffenen Familie ist notwendig, um durch die Unterstützung aller Familienmitglieder einschließlich des primärer erkrankten Kindes die eigene Lebensbewältigung zu ermöglichen und die Beteiligten vor Langzeitfolgen zu bewahren. Ziel sollte auch die möglichst weitgehende Reintegration der Kinder in das soziale und schulisch/berufliche und später berufliche Umfeld sein.

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