Ja genau, dass fragen sich sogar oft viele ÄrztInnen. Darum dauert es sehr lange, bis die Betroffenen die richtige Diagnose erhalten. Die Krankheit Alpha-1-Antitrypsinmangel wird leider oftmals nicht richtig oder sehr spät diagnostiziert. Um die richtige Diagnose gestellt zu bekommen, kann es sein, dass man mehrere Ärzte aufsuchen muss, bis die richtige Diagnose feststeht.
Ella Geiblinger
Alpha1 Österreich 1. Vorstand
Alpha-1-Antitrypsinmangel wird oft aufgrund ähnlicher Symptome mit COPD oder Asthma verwechselt. Aus diesem Grund sollten eigentlich alle diagnostizierten COPD-PatientInnen auch auf Alpha-1-Antitrypsinmangel getestet werden.
Alpha-1-Antitrypsinmangel ist eine genetisch bedingte Erkrankung, die sich unterschiedlich manifestieren kann.
Wann sollte ich an Alpha-1-Antitrypsinmangel denken?
- bei häufigen Lungeninfektionen
- bei starkem, wiederkehrendem Hustenreiz
- bei Luftnot in Belastungssituationen
- bei verlängerter Gelbsucht bereits im Säuglingsalter
- bei chronischer Lebererkrankung
- bei familiärer Vorbelastung
In Österreich liegt die Dunkelziffer mit ca. 2000 Betroffenen sehr hoch. Diagnostiziert sind davon ca. 200 Patienten. Durch die späte bzw. fehlende Diagnose verstreicht sehr viel Zeit für den Patienten, während der die Lungenleistung immer schlechter wird. Da es bis jetzt noch keine Heilung gibt, ist die Verzweiflung oft sehr groß.
Darum ist es uns vom Verein Alpha1 Österreich gem.V. ein sehr großes Anliegen, diesen Menschen zu helfen, sie zu informieren und sie zu begleiten.
Da die Betroffenen sehr lange Wege bis zur endgültigen Diagnose zurücklegen, haben wir uns zum Ziel gesetzt, sie beratend und auch psychologisch zu begleiten. Wir organisieren unter anderem zweimal im Jahr psychologische Workshops, die sehr großen Zuspruch seitens der Vereinsmitglieder finden.
Aufgrund der aktuell noch fehlenden Heilungsmöglichkeit ist es immens wichtig, zusätzlich psychologische Hilfe anzubieten, damit die Krankheit und die damit verbundenen Veränderungen aufgearbeitet werden können. Natürlich bieten wir vom Verein Alpha1 Österreich gem.V. auch jedes Jahr einen Infotag an, an dem renommierte Ärzte und andere Referenten unsere Leute fachlich informieren und auf Fragen der Mitglieder eine Antwort geben können.
Auch hier begleitet unsere Psychologin die Menschen in Einzelsitzungen. Diese Sitzungen werden sehr gut angenommen und sind immer sehr schnell ausgebucht. Weiters wird im Rahmen des Alpha-Care-Programms und des Vereines Alpha1 Österreich für Betroffene und Angehörige psychologische Begleitung in Einzelgesprächen angeboten.
Unter unseren Mitgliedern haben wir auch Menschen, die eine neue Lunge bekommen haben. Wir bemühen uns deshalb, ebenso Informationen für Lungentransplantierte zur Verfügung zu stellen. Was wir nicht vergessen dürfen ist, das Alpha-1-Antitrypsinmangel natürlich auch bereits bei Kindern auftritt und diese bereits spürbare Auswirkungen haben können.
Aus diesem Grund organisieren wir alle zwei Jahre einen Alpha1-Kindertag mit ausgezeichneten Referenten. Ganz neu haben wir seit 2018 ein eigenes Alpha1-Kinderbuch, um kindgerecht zu erklären, was Alpha-1-Antritrypsinmangel ist und welche Auswirkungen es hat. In den einzelnen Bundesländern haben wir Selbsthilfegruppenleiter für die Betroffenen als lokale Ansprechpartner. Diese organisieren unter anderem Treffen für persönlichen Erfahrungsaustausch in Kleingruppen.
Wir machen eigentlich so viel für diese seltene Erkrankung und doch habe ich das Gefühl, dass es noch sehr viel zu tun gibt, um diese Krankheit in der Öffentlichkeit bekannter zu machen, damit Ärzte diesen Gendefekt sofort diagnostizieren können. Dabei sind wir auf viele Stellen, wie Medien, Pharmafirmen und Ärzte angewiesen, um so vielen Menschen wie möglich zu informieren und zu helfen.
Ich möchte allen Betroffenen durch mein Engagement helfen, indem ich viele Informationen sammle, Öffentlichkeitsarbeit durchführe und Veranstaltungen organisiere. Und das nicht nur in Österreich, sondern in ganz Europa (in Zusammenarbeit mit anderen Ländergruppen) und der restlichen Welt (mit Alpha1-Global).