Augen auf: Auch Menschen mit seltenen Erkrankungen brauchen Hilfe

Lungenhochdruck oder pulmonale Hypertonie zählt zu den über 6.000 identifizierten seltenen Krankheiten¹.

Weltweit sind mehr als 25 Millionen Menschen betroffen², in Österreich etwa 500 bis 1.000 Personen³. Leider wird Lungenhochdruck aufgrund der Seltenheit und unspezifischen Symptomatik oft spät erkannt – dadurch verzögert sich der Therapiebeginn, was sich negativ auf den Therapieerfolg auswirken kann. Janssen hat es sich zum Ziel gesetzt, mehr Aufmerksamkeit unter potenziell Betroffenen und dem medizinischen Fachpersonal zu schaffen.

Eine frühe Diagnose und Behandlung erhöhen potenziell die Überlebenszeit⁴ von Lungenhochdruck-Patienten. Janssen Austria möchte helfen, die Zeit bis zum Therapiestart bestmöglich zu verkürzen. „Sich mit rare diseases zu beschäftigen ist nicht weniger wichtig, nur weil sie selten sind. Denn die Zeit bis zur Diagnosestellung ist für Patienten eine schwierige, begleitet von Unsicherheit und langen Wartenzeiten. Betroffene fühlen sich oft allein gelassen. Das möchten wir ändern, indem wir fundierte Informationen und Antworten auf mögliche Fragen anbieten“, so Mag. Christoph Slupetzky, Patient Engagement and Advocacy Lead bei Janssen Austria.

Mag. Christoph Slupetzky

Patient Engagement and Advocacy Lead bei Janssen Austria

Credits: Klaus Ranger

Hand in Hand zu mehr Bewusstsein
Janssen Austria setzt daher neben Forschung und Entwicklung von Arzneimitteln – derzeit werden alleine in Österreich 30 klinische Studien durchgeführt und global 11 Mrd. Euro jährlich in Forschung investiert – auch auf die Unterstützung von Betroffenen mit seltenen Erkrankungen. Kern ist der online Patientenratgeber „Seltene Erkrankungen“, der das Krankheitsbild von Ursachen und Diagnose bis hin zu Behandlungsoptionen verständlich erklärt und Tipps für einen besseren Alltag zu geben versucht. „Bei der Entwicklung haben wir uns an Bedarf und Perspektive der Patient:innen und ihren Vertretungen wie der PH Austria, mit der wir eng zusammenarbeiten, orientiert. Denn unsere Vision ist, die Lebensqualität der Patient:innen zu verbessern – auch bei seltenen Erkrankungen“, betont Slupetzky.

¹ Nguengang Wakap S. Eur J Hum Genet. 2020 (v1.0)
² Elliott C et al. CHEST 2010. 137(6):85s-94s (v1.0) 
³ ÖGK, PH, 11.05.2020, „Lungenhochdruck: Seltene und schwere Krankheit“ meinegesundheit.at PH 2010 (v1.0)
⁴ Lau EMT et al. Nat Rev Cardiol 2015; 143-155 (v1.0)

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