Steht die Diagnose fest und ist der erste Schock verdaut, geht es an die Behandlungsmöglichkeiten. Doch ebenso wichtig wie die Medikamente ist das Engagement der Betroffenen.
Endlich steht es fest, es ist idiopathische Lungenfibrose (IPF). Die
Diagnose-Odyssee hat ein Ende, es herrscht beim Betroffenen selbst und
bei dessen Ärzten Gewissheit. Jetzt, nachdem der erste Schock überwunden
ist und die Gedanken wieder klar werden, geht es an die bestmöglichen
Behandlungsoptionen, um mit der Krankheit so gut es geht und so lange
wie möglich zu leben.
Medikamentöse Behandlung
Die medikamentöse Behandlung der IPF mit Antifibrotika zielt darauf ab, die Abnahme der Lungenfunktion zu vermindern sowie das Risiko und die Folgen akuter Exazerbationen zu reduzieren. Hinzu kommen Medikamente um den Hustenreiz zu mildern. Verlaufskontrollen sollten regelmäßig im Abstand von 3-6 Monaten erfolgen, wobei der Arzt entscheidet ob weitere Untersuchungen erforderlich sind.
Wichtig ist auch das Auftreten von Nebenwirkungen und deren Umgang mit den Patienten zu besprechen, um die Therapie-Adhärenz bestmöglich zu gewährleisten und die Lebensqualität zu erhalten. Ebenfalls sollte mit dem Arzt besprochen werden, wie Infektionen vermieden werden können, um plötzlichen Verschlechterungen der Erkrankung vorzubeugen (z.B. durch Impfungen, Händedesinfektion etc.).
Faktor Mensch
Gerade bei der Lungenfibrose macht es Sinn, den Patienten in die Therapieentscheidung mit einzubinden, da der psychologische Aspekt noch stärker als bei anderen Krankheitsbildern zu beachten ist. Denn die Lungenfibrose ist bekanntlich nicht heilbar, die bereits verlorene Lungenfunktion kann nicht wiedererlangt werden.
Also liegt es am betroffenen Patienten, so gut es geht mitzuarbeiten, um den Alltag so lange und so lebenswert wie möglich zu gestalten. Und dazu gehören neben der gewissenhaften und regelmäßigen Medikamenteneinnahme auch spezielle Übungen, um die Lungenfunktion zu stärken. In Selbsthilfegruppen (z.B. LOT-Austria oder Lungenfibrose Forum Austria) können IPF Patienten ihre Erfahrungen austauschen sowie Tipps, Gedanken und Sorgen teilen.
Bewegungs- und Ernährungsberatung (Reha)
Regelmäßige Schonung führt direkt in einen Teufelskreis. Durch die Lungenfibrose kommt es bei körperlicher Anstrengung schnell zu Atemnot und Kurzatmigkeit. Als Folge davon beginnt der Patient, Anstrengungen zunehmend zu vermeiden. Durch diese Schonung des Körpers nimmt aber die Muskelmasse, somit auch die Muskelkraft und in weiterer Folge die körperliche Belastbarkeit ab, die Atemnot verschlechtert sich weiter.
Daher ist es wichtig, den Patienten darauf aufmerksam zu machen, dass konsequentes körperliches Training den Alltag erheblich erleichtern kann. Die bereits verlorene Lungenfunktion kehrt zwar nicht wieder zurück, die Muskulatur kann aber effizienter mit der vorhandenen Menge an Sauerstoff umgehen. Das steigert die körperliche Leistungsfähigkeit und die Mobilität genauso wie die Lebensqualität und reduziert auch noch die Atemnot. Aber der Patient muss dafür sensibilisiert werden, denn nur regelmäßiges Training zeigt Wirkung.
Auch die Ernährung sollte der Lungenfibrose angepasst werden, um optimale Therapieerfolge erzielen zu können. Im Idealfall wird die tägliche Nahrungsaufnahme auf mehrere, aber kleinere Mahlzeiten verteilt. Denn ein voller Magen überlastet das Verdauungssystem und kann in weiterer Folge zu Atemproblemen führen. Im Idealfall sollte auch etwaiges Übergewicht reduziert werden, denn das erschwert die Atmung. Im Rahmen einer Reha werden neben diesen Punkten auch etwaige Schlafstörungen, Atemtechniken oder der richtige Umgang mit der Atemnot vermittelt. Dieses Zusammenspiel der Kräfte macht ein Leben mit IPF so lebenswert wie möglich.