Eva Otter
Vizepräsidentin der PH Austria, Präsidentin von PHA Europe
Foto: Ludwig Schedl
Pulmonale Hypertonie (PH), auch Lungenhochdruck genannt, ist eine seltene chronische und nach wie vor unheilbare Krankheit, die insbesondere im frühen Stadium schwer feststellbar ist. Denn die Symptome sind unspezifisch und eine eindeutige Diagnose kann nur durch Untersuchungen in Spezialkliniken gestellt werden. Österreichweit leben ca. 800 Menschen mit PH. Eva Otter ist eine von ihnen. Die 61-Jährige gehört zum Team PH Austria – Initiative Lungenhochdruck und kümmert sich als erste Ansprechpartnerin um Betroffene und deren Angehörige. Sie ist auch Vorstandsmitglied bei PHA Europe, der European Pulmonary Hypertension Association, wo die Belange der Patient:innen Europas im Mittelpunkt stehen.
Frau Otter, wann wurde bei Ihnen PH diagnostiziert und wie würden Sie den Weg bis zur Diagnose beschreiben?
Eva Otter: Lungenhochdruck ist bei einer Routineuntersuchung schwer zu diagnostizieren, da die häufigsten Symptome wie Atemnot, Müdigkeit und Schwindel auch mit vielen anderen Erkrankungen einhergehen. Auch ich habe damals die immer häufiger auftretenden Müdigkeitserscheinungen und Kurzatmigkeit auf meinen stressigen Job im Krankenhaus geschoben. Da die Beschwerden immer heftiger wurden, holte ich mir einen Termin in einer kardiologischen Ordination, die mich in das Allgemeine Krankenhaus in Wien überwies. Die eigentliche Diagnose „Pulmonale Hypertonie“ wurde bei mir also nach einem stationären Aufenthalt und verschiedenen Untersuchungen, wie dem 6-Minuten-Gehtest und einer Rechtsherz-Katheter-Untersuchung, gestellt.
Wie ging es nach der Diagnose weiter?
Eva Otter: Wie viele andere Betroffene bin ich zunächst in ein großes Loch gefallen. Es hat Monate gedauert, bis ich die Diagnose annehmen und mir Unterstützung von außen holen konnte. 2005 habe ich bei einem Patient:innentreffen Gerald Fischer kennengelernt und begonnen, mich bei PH Austria zu engagieren.
Was von dem, was Sie heute für essenziell wichtig erachten, hätten Sie damals schon gerne gewusst?
Eva Otter: Pulmonale Hypertonie kann jeden Menschen in jedem Alter treffen. Bei Vorerkrankungen wie COPD (Chronisch obstruktive Lungenerkrankung), Schlafapnoesyndrom oder Sklerodermie kommt oftmals eine idiopathische PAH (pulmonal-arterielle Hypertonie mit unbekannter Ursache) dazu. Andere bekannte (Vor-)Erkrankungen, wie z. B. Diabetes, sollten den behandelnden Ärzt:innen auf jeden Fall mitgeteilt werden; ebenso eine genetische Disposition.
Und darüber hinaus?
Eva Otter: Mit einer unheilbaren Krankheit diagnostiziert zu werden trifft einen wie der Schlag! Aber niemand muss da alleine durch. Es gibt Spezialzentren, Therapiemöglichkeiten, Forschungsprojekte und Medikamentenstudien – und es gibt gemeinnützige Vereine wie PH Austria, die sich für Betroffene sowie deren Angehörige einsetzen!
Welche Aufgabe haben Sie bei PH Austria?
Eva Otter: Betroffene müssen ihr Leben meist komplett umstellen –
da hilft es ungemein, informierte Bezugspersonen im näheren Umfeld zu haben, die einen dabei unterstützen. Ich bin ausgebildete Behindertenvertrauensperson – die Ausbildung habe ich schon vor meiner Tätigkeit bei PH Austria abgeschlossen – und kann Patient:innen und Angehörige entsprechend in allen Sozialangelegenheiten beraten. Außerdem organisiere ich regelmäßig Informationstreffen, bei denen von Ärzt:innen Fachvorträge zu aktuellen Themen (im vergangenen Jahr lag der Fokus auf „Leben mit PH in Zeiten von Corona“) gehalten werden und „Peer-to-Peer“-Treffen, bei denen ausschließlich Betroffene teilnehmen, um sich beispielsweise über ihre Erfahrungen mit unterschiedlichen Medikamenten auszutauschen. Ich bekomme auch die Gelegenheit, im Namen von PH Austria bei Konferenzen und Tagungen zum Thema „Patient:innen mit PH“ zu sprechen.