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Schwerpunkt Lungenfibrose

Mein Irrweg mit der Lungenfibrose

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iStock/LajosRepasi

Von den ersten Beschwerden bis zur finalen Diagnose dauert es oft über zwei Jahre. Was kommt während dieser Zeit auf den Patienten zu? Ein Versuch, es nachzuempfinden.

Nun bleibt mir schon wieder die Luft weg. Obwohl ich nur hier sitze. Vor einigen Monaten noch hab ich es nur beim Treppen steigen gespürt und jetzt auch schon beim Gehen. Und dieser trockene Husten… Ich hab das Gefühl, dass da irgendetwas nicht stimmt. Aber mit dem Rauchen aufhören, nur deshalb? Ist wahrscheinlich eh nur ein Infekt, der sich hartnäckig hält. Wobei, es hilft ja nichts – Ich werd´ einfach mal zu meinem Hausarzt gehen. Mal sehen, was der sagt.

Beim Hausarzt

Mein Hausarzt wirkt irgendwie etwas ratlos. Das erste Mal war ich vor einigen Wochen hier, da meint er, ich hätte einen grippalen Infekt. Daher käme der Husten. Mittlerweile, nach über sechs Wochen Dauer, glaubt er da nicht mehr dran. Aber sicher ist er sich nicht, wo das Problem liegen könnte. Vielleicht doch etwas Ernstes? Er wird mich wohl zum Lungenfacharzt überweisen müssen, da er COPD vermutet. Bin gespannt, was der dazu meint.

Demnächst steht ein Besuch beim nun zweiten Lungenfacharzt an. Langsam bekomm´ ich ein ungutes Gefühl, die ganze Sache bringt nichts. Jetzt werde ich seit Monaten auf unterschiedlichste Krankheiten behandelt, aber der Husten und die Kurzatmigkeit wollen einfach nicht verschwinden. Da bin ich ja gespannt, ob er mehr sagen kann als seine Kollegen davor. 

Beim Lungenfacharzt


Der Lungenfacharzt sieht nach dem Abhorchen und verschiedenen Lungenfunktionstests inkl. Lungenröntgen beunruhigt aus. Ob es daran liegt, dass er schon weiß, was mir fehlt oder eher weil er sich noch unsicher ist, weiß ich nicht. Erst lag die Vermutung auf COPD, mittlerweile aber dürfte er einen konkreten Verdacht haben. Ich hoffe, die Ungewissheit ist bald vorüber.

Er überweist mich in ein Zentrum für sogenannte „interstitielle“ Lungenerkrankungen (ILDs). Dort wird eine Computertomographie (CT) angeordnet, was wieder ein wichtiger Schritt in die richtige Richtung sein dürfte. Denn damit würde man erkennen, ob es sich um eine Lungenfibrose handelt.

Im Zentrum für interstitielle Lungenerkrankungen


Jetzt hab ich endlich Gewissheit – der Arzt hat  eine eindeutige Lungenfibrose diagnostiziert. Da die Ursache jedoch unbekannt ist, wird sie als „idiopathische“ Lungenfibrose (IPF) bezeichnet.

Einerseits bin ich erleichtert über die Gewissheit, an welcher Erkrankung ich leide. Aber vor allem ist die Diagnose ein Schock, da IPF mit 2-4 Jahren eine ähnlich schlechte Prognose wie einige Krebserkrankungen hat und es keine Chance auf Heilung gibt. Jedoch gibt es Medikamente, die das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen sowie Lungen-Reha-Aufenthalte, um mich mit meiner Erkrankung zu unterstützen und meine Belastbarkeit zu verbessern.

ILD-Fachambulanzen


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