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Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

Mit Alpha-1 und einer neuen Lunge auf den Kilimandscharo

Man siting with his phone with view on Mount Meru, Tanzania
Man siting with his phone with view on Mount Meru, Tanzania
iStock/Jacek_Sopotnicki

Der Extremsportler Alois Rossmann (63) beweist, dass selbst die Diagnose „Alpha-1-Antitrypsinmangel“ in Verbindung mit einer Lungentransplantation kein Grund ist, sich und sein Leben aufzugeben.

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Alois Rossmann

Alpha-1 Patient

Wie haben Sie von der Krankheit erfahren?

Ich war 1992 beruflich mit dem LKW unterwegs, um Waren zuzustellen. Beim Hochstemmen einer Lieferung habe ich einen plötzlichen Knacks in meiner Brust verspürt. Daraufhin war ich im Krankenstand, laut meinen Ärzten war es eine Überdehnung des Brustkorbs. Ich habe immer schon gern Sport getrieben und als ich nach dem Krankenstand wieder damit anfangen wollte, ging plötzlich nichts mehr.

Ich habe einfach keine Luft mehr bekommen. Nach einem sehr schlechten Ergebnis bei der Leistungsergometrie wurde ich dann wieder ins Wilhelminenspital in Wien eingewiesen und dort wurde festgestellt, dass ich an Alpha-1 leide.

Hat diese Diagnose Ihr Leben verändert?

Erst einmal nicht. Ich hab meinen Job bis 2008 weiter gemacht, so gut es ging. Und obwohl ich schon fünf Jahre vorher auf Sauerstoff gekommen bin, habe ich sofort wieder damit begonnen, Rad zu fahren. Sogar Radmarathons waren mit Sauerstoff möglich.

Aber mit jedem Infekt ist meine Lunge schlechter geworden und 2009 wurde ich auf die Transplantationsliste für eine neue Lunge gesetzt. Und obwohl man mir gesagt hat, ich müsse mit eineinhalb Jahren Wartezeit rechnen, war es schon am nächsten Tag soweit. Die passende Lunge war da, die Transplantation wurde gemacht.

Weiß man, warum das dann so schnell ging?

Offenbar hat diese Lunge optimal zu mir gepasst. Es war wohl viel Glück dabei. Und laut OP-Bericht war meine Lunge schon im Endstadium, es war also durchaus schon Zeit. Zu diesem Zeitpunkt war ich schon 24 Stunden am Sauerstoff, nicht nur während des Sports, wie früher.

Und diese Lungentransplantation hat gut funktioniert?

Prinzipiell ja. Nach der OP sind aber einige Komplikationen aufgetreten. Ich hatte insgesamt drei Abstoßungen und eine Lymphblutung. Und zum Drüberstreuen habe ich auch noch Diabetes dazu bekommen. Daran waren wohl die großen Mengen Cortison schuld, die ich bekommen habe.

Dann wollten die Ärzte retransplantieren, der Plan wurde aber rasch verworfen. Ich hab dann eine Photophorese bekommen, bei der die weißen Blutkörperchen mit UV-Licht bearbeitet werden. Und dann war ich plötzlich wieder auf Schiene!

Das heißt?

Ich bin in der Zwischenzeit Doppelweltmeister im Radfahren in Argentinien geworden, in Vilnius und in Finnland Europameister und im Juni 2017 war ich auf dem Kilimandscharo. Es geht mir wirklich gut. Wobei ich dazu sagen muss, dass ich immer viel Sport gemacht habe. Ich war nie faul, hab immer dafür gesorgt, dass ich genug Bewegung mache.

Was möchten Sie anderen Betroffenen mit auf den Weg geben?

Ganz wichtig ist, nicht aufzugeben! Der Weg kann oft schwierig sein, es gibt auch Rückschläge. Aber man soll dran glauben, dass es wieder aufwärts geht. Und man sollte auch sich selbst niemals aufgeben. Weiter Bewegung und Sport machen, so gut es halt geht. Nichts übertreiben, aber wenn man auf den Körper hört, dann macht das schon Sinn.
Alpha-1

Lukas Wieringer, [email protected]

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