Hart, humorvoll und ein bisschen Rock’n‘Roll

Felix P. (26) lebt mit Spinaler Muskelatrophie (SMA). Zusammen mit seinen Eltern, Carina und Josef P., spricht er im Interview über den Umgang mit der seltenen Erkrankung, Möglichkeiten für ein selbstbestimmtes Leben und Wünsche für eine bessere gesellschaftliche Inklusion von Menschen mit Behinderung.

Familie P., vielen Dank, dass Sie mit uns über SMA sprechen. Wie tauschen Sie sich mit anderen Menschen über die seltene Erkrankung aus?
Felix P.: Ich gehe mit meiner Erkrankung sehr offen um, weil ich will, dass die Menschen wissen, wie es ist, mit SMA zu leben. 

Carina und Josef P.: Nach der Diagnose und in der Anfangszeit ist uns aufgefallen, dass das Thema für viele Menschen belastend ist. Leider hat sich ein Großteil des Freundeskreises plötzlich zurückgezogen. Über SMA tauschen wir uns daher gerne mit anderen betroffenen Familien aus. 

Felix P.: Ich habe erst sehr spät andere SMA-Betroffene kennengelernt. Bis dahin hat es sich angefühlt, als wäre ich der Einzige meiner Art. Trifft man dann aber auf jemanden, der die gleichen Probleme hat, kann man auf Augenhöhe kommunizieren und spricht auf einer gemeinsamen Verständnisebene.

Was braucht es, damit Menschen mit SMA möglichst selbstbestimmt leben können?
Felix P.: Selbstbestimmung ist nach wie vor eine Illusion. Ich kann nur meine Sprachmuskulatur und einen Daumen bewegen. Die persönliche Assistenz verbessert selbständiges Leben – beruflich und privat. Leider sind diese Serviceleistungen in Österreich aber noch nicht weit genug ausgebaut, um ein wirklich unabhängiges Leben führen zu können. Es ist auch nach wie vor eine Illusion, dass behinderte Menschen in Österreich gleichberechtigt sind. Im biologischen Denken der Menschen ist verankert, dass kranke und schwache Menschen nicht gleichwertig sind. Ich verstehe es ja, nicht alle meinen es böse, wenn sie mich sprachlos anstarren. Vielleicht würde ich das auch tun? Aber wir müssen lernen, dieses unbewusste Denken abzuschalten.

Was wünschen Sie sich von Elternseite hinsichtlich der Selbstbestimmung Ihres Sohnes und aller an SMA Erkrankten?
Carina P.: Es kommt immer auf den Grad der Behinderung an. Aber es gibt viele Möglichkeiten, wie Menschen mit SMA mit Assistenz gut zurechtkommen können. Das finde ich toll! Aber in puncto Arbeitssuche gibt es noch zu viele negative Erfahrungen. Felix hat mit Auszeichnung maturiert und eine Social-Media-Ausbildung gemacht. Er arbeitet nun in einem Verein, aber er hat davor viele Absagen aufgrund seiner Behinderung erhalten. 

Josef P.: Es ist oft auch kompliziert, Hilfsmittel wie einen Rollstuhl oder ein Sauerstoffgerät zu beschaffen. Gerade im Freizeitbereich haben wir aber viele positive Erfahrungen gemacht. Ich erinnere mich dabei besonders gerne an die perfekte Organisation vor Ort, als wir beim Formel 1 Grand Prix in Spielberg waren. Oder auch beim Konzert der Rolling Stones haben wir nur positive Erfahrungen gemacht.

Felix P.: Es war echt cool, die Stones live zu erleben. Und sind wir uns ehrlich: Die Stones haben wahrscheinlich zum letzten Mal in Österreich gespielt. Immerhin haben sie ungefähr den gleichen Gesundheitszustand wie ich. (lacht)

Wie wichtig ist Ihnen als Familie Humor im Umgang mit der Erkrankung? 
Felix P.: Für mich ist Humor total wichtig! Haben Sie schon einmal nachgesehen, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, an SMA zu erkranken? Die prozentuale Chance ist winzig!

Carina P.: Es ist wahrscheinlicher von einem Vogelstrauß getötet zu werden, als an SMA zu erkranken!

Felix P.: Wenn man schon so ein Pech hat, dann hat man in diesem Universum aber eine genauso große Chance, wirklich sehr coole Dinge zu erleben!