Dr.in Astrid Eisenkölbl
Neuropädiaterin
Dr.in Astrid Eisenkölbl, Neuropädiaterin, Vorstandsmitglied im Verein Marathon und Schwester eines jungen Mannes mit Duchenne-Muskeldystrophie, im Interview.
Was bedeutet ein Leben mit einer chronischen Erkrankung für Betroffene und deren Familien?
Als bildhafter Vergleich für das Leben mit einer Muskelerkrankung – aber auch den meisten anderen chronischen Erkrankungen – fällt mir zuallererst ein Weg ein, der für jeden kranken Menschen und auch seine Angehörigen unter-schiedlich lang und unterschiedlich beschwerlich ist. Das, was betroffenen Familien zusätzlich zu allen Herausforderungen die Kraft nimmt und erschöpft, sind die Steine, die in den Weg gelegt werden. Diese Steine heißen „Kindergarten nimmt Kind nicht“ oder „Schule nimmt Kind nicht auf Wandertag mit“ oder „Krankenkasse zahlt Hilfsmittel XY nicht“.
Was könnte helfen, diese Steine aus dem Weg zu räumen?
Der psychosoziale Bedarf von Menschen mit Behinderungen und ihren Angehörigen ist sehr hoch, es gibt jedoch zu wenig leistbare Angebote. Selbsthilfegruppen übernehmen eine wichtige soziale Funktion. Es braucht Förderungen, Hilfestellungen bei der Suche nach der geeigneten Schule, die auch den Interessen des Kindes entspricht, nach einer Ausbildungsstelle, nach einem Arbeitsplatz. Es geht um den passenden Wohnraum für Familien, aber auch für betroffene Erwachsene – kurz: um die Deckung der Grundbedürfnisse. Da habe ich noch gar nicht von Kinobesuch, Konzerten, Reisen etc. gesprochen. Auch für Menschen mit einer Beeinträchtigung müssen die gesellschaftspolitischen Rahmenbedingungen so gestaltet sein, dass eine Teilhabe in allen Bereichen des Lebens möglich ist.
Sie möchten sich weiter informieren?
Lesen Sie mehr unter www.verein-marathon.at .