Dr. Matthias Baumann ist pädiatrischer Spezialist für neuromuskuläre Erkrankungen. Im Interview erzählt er, worauf es ankommt, wenn Jugendliche mit seltenen Erkrankungen erwachsen werden.
Priv.-Doz. Dr. Matthias Baumann
Leitender Oberarzt Neuropädiatrie Department für Kinder- und Jugendheilkunde, Tirol Kliniken
Wenn Jugendliche mit seltenen bzw. chronischen Erkrankungen, wie der spinalen Muskelatrophie, 18 Jahre alt werden, müssen sie von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin wechseln. Wie läuft dieser Prozess ab?
Wir hier an der Universitäts-Kinderklinik in Innsbruck haben einen guten Kontakt zu unseren KollegInnen in der Erwachsenenmedizin. Wir haben es eingeführt, dass wir uns zirka alle drei bis vier Monate treffen und uns über PatientInnen austauschen, bei denen eine Transition ansteht. Das hilft uns gut, die Krankheitsbilder, Besonderheiten oder speziellen Anforderungen zu besprechen. Meine KollegInnen in der Neurologie sind daher darüber informiert, welche PatientInnen in die Erwachsenenmedizin wechseln.
Wie gestaltet sich dieser Übergang für PatientInnen? Was ändert sich mit diesem Transitionsprozess?
Viele PatientInnen wissen, dass sie mit 18 Jahren in die Erwachsenenmedizin wechseln werden. Aber es ist nicht der Fall, dass ich meine PatientInnen ganz „hart“ einfach abgebe. Sondern ich sehe sie vielleicht in den darauffolgenden Monaten noch einmal – gerade, wenn es um spezielle Fälle geht. In der Kinderklinik haben PatientInnen oftmals Kombi-Termine, weil sich beispielsweise die Kinderkardiologie oder Kinderpulmologie auf einem Flur befinden. In der Erwachsenenmedizin ist nicht alles im gleichen Haus. Außerdem müssen PatientInnen bzw. deren Angehörige viel mehr selbst organisieren, wenn sie den geschützten Rahmen der Kinderklinik verlassen. Wir bereiten die Eltern darauf vor, dass auch die PatientInnen dann mehr Verantwortung für sich selbst übernehmen können.
Ist dieser Schritt heraus aus dem doch recht intensiv betreuten Feld der Pädiatrie für PatientInnen eine Herausforderung?
Ja, manchmal schon – etwa auch, wenn es sprachliche Barrieren gibt. Aber die PatientInnen wachsen in diese neue Rolle nach und nach hinein. Es gibt ab und an die Gefahr, dass PatientInnen sich dann keine neuen Termine mehr ausmachen oder nicht mehr zu Untersuchungen kommen. Aber im Falle der spinalen Muskelatrophie benötigen die PatientInnen ja ihre Therapie und werden daher weiterhin in regelmäßigen Abständen betreut.
Was sind aus Ihrer Perspektive die zentralen Aspekte im Übergangsprozess?
Es gibt natürlich Erkrankungen, mit denen beispielsweise die ErwachsenenneurologInnen nicht so vertraut sind – das wäre ich an ihrer Stelle vermutlich auch nicht. Im Falle der spinalen Muskelatrophie geht es in der Transition zentral etwa um Themen wie Muskelfunktion oder Orthopädie. So müssen zum Beispiel PhysiotherapeutInnen in der Erwachsenenmedizin auf die standardisierten Testungen bei den Erkrankungen genau geschult werden, damit die Betreuung weiter gehen kann. In Zukunft werden wir sicherlich einige weitere PatientInnen mit spinaler Muskelatrophie an die Erwachsenenmedizin abgeben.
Wie wichtig ist dabei der Punkt der ÄrztInnen-PatientInnen-Kommunikation?
Ganz grundsätzlich ist es wichtig, dass die PatientInnen verstehen, worum es geht. Denn sonst tritt irgendwann die Situation ein, an der sie nicht mehr möchten. In der Kindermedizin kennen wir unsere PatientInnen sehr gut. In der Erwachsenenmedizin wird dann oftmals aus dem „Du“ ein „Sie“, was wiederum für PatientInnen ein bisschen ungewohnt, aber natürlich adäquat ist. Aber neben der Kommunikation der Transition sind noch ganz viele andere Themen gleichzeitig, wie etwa Schule, Berufsorientierung, Ausbildung, neue Wohnsituation etc. relevant. Dabei stehen die Jugendlichen oftmals vor anderen Herausforderungen. Hier wäre es sicherlich sinnvoll, einen Coach zu haben, der das Management und die Betreuung von PatientInnen mit seltenen oder chronischen Erkrankungen übernimmt.