Christina Holmes
Vorstand SMA Österreich und selbst SMA Betroffene
Christina Holmes ist im Vorstand von SMA Österreich. Im Interview erzählt sie, wie es ihr mit der seltenen Erkrankung geht.
Welche Ziele hat SMA Österreich als Patientenorganisation?
SMA Österreich ist eine Patientenvertretung mit dem Ziel, die Interessen von SMA-Patient(inn)en zu sammeln und nach außen hin in Richtung Medizin, aber auch Politik zu vertreten. Wir möchten auch die Patient(inn)en untereinander vernetzen, sie beraten und ihnen Hilfestellungen geben.
Wie war der Weg zur Diagnose SMA bei Ihnen?
Der Weg zur richtigen Diagnose war lang und hat in meinem Fall knapp zwei Jahre gedauert. Für meine Eltern war das damals sehr schwer, vor allem deswegen, weil die Ärztinnen und Ärzte mir als Zweijährige quasi keine weitere Lebenserwartung prognostiziert haben. Heute bin ich 22 Jahre alt und mir geht es nach wie vor recht gut.
Sie sind derzeit Jus- und BWL-Studentin. Mit welchen Herausforderungen sind Sie im Alltag konfrontiert?
Mit sehr vielen! Ich kann maximal 250 Gramm mit meinen Muskeln bewegen – das ist etwa der bekannte Butterwürfel oder ein Glas zum Trinken. Bei allem anderen brauche ich Unterstützung durch eine Persönliche Assistenz. Da ich eben diesen hohen körperlichen Unterstützungsbedarf habe, benötige ich viel Diskussion, Argumentieren und Regulierungen, damit ich überhaupt studieren kann. Ich hatte gerade vor einigen Wochen erst wieder den Fall, dass ich nicht zu einer Prüfung antreten durfte. Normalerweise erhalte ich von der Universität eine unabhängige Schreibassistenz, der ich meine Prüfungsantworten diktiere. Aufgrund der COVID-Vorschriften hat mir die Universität aber keine Assistenz organisiert und ich verliere dadurch ein Semester. Ich muss mich auch beispielsweise immer wieder dafür rechtfertigen, dass ich zwei Studienfächer belege. Anderen Studierenden werden solche Fragen nicht gestellt, aber bei Menschen mit Behinderungen wird das leider hinterfragt – das sollte in modernen Zeiten definitiv nicht der Fall sein.
Sind solche Diskriminierungen auch ein Thema für SMA Österreich?
In der Zukunft sicherlich. Im Moment sehen wir unser Engagement in aktuellen Themen wie der Zulassung von weiteren Therapieoptionen. Wir wollen die damit einhergehenden Finanzierungsdebatten möglichst schnell vorantreiben. Außerdem muss das Neugeborenen-Screening um SMA erweitert werden, damit die Erkrankung schon bei Babys erkannt werden kann. Mit den jetzt zur Verfügung stehenden Medikamenten können diese Kinder bei frühzeitiger Erkennung fast symptomlos erwachsen werden.
Welche Therapien sind für Menschen mit SMA neben den verschiedenen derzeitigen Behandlungsoptionen außerdem noch wichtig?
Je mehr Ergotherapie, Physiotherapie und so weiter man erhält, desto besser. Es gibt eindeutige Beweise, dass solche Therapiemöglichkeiten bis zu einem gewissen Grad in den Krankheitsverlauf eingreifen und diesen mildern können – natürlich nicht so stark, wie es Medikamente tun. Aber es ist wichtig, um auch gefordert zu sein.
Was wünschen Sie sich abschließend konkret von der Politik?
Ich wünsche mir vor allem, dass nicht jedes Bundesland sein eigenes Süppchen kocht. Wir müssen hier den Föderalismus ein bisschen aufgeben. Es kann nicht sein, dass man aufgrund der Zugehörigkeit zu einem Bundesland hinsichtlich der Therapiefinanzierung oder der persönlichen Assistenz Vor- beziehungsweise Nachteile in Österreich hat.
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Informationsstand Februar 2021, Biogen-97333