Das Kurzdarmsyndrom (KDS) fordert eine interdisziplinäre Zusammenarbeit. Welchen Stellenwert diese hat, beantworten eine Diätologin, ein Behandler und ein Betroffener.
Elisabeth Hütterer
Diätologin Med Uni Wien
Das KDS stellt eine komplexe medizinische Herausforderung dar, die den gesamten Körper betrifft und bei der ein erheblicher Teil des Dünndarms entfernt worden ist oder nicht richtig funktioniert. Die wichtigste grundlegende Therapieform ist dabei eine individuell angepasste Ernährung, da eine Mangelversorgung der Zellen komplexe Probleme auslösen und langfristig zu zahlreichen Folgeerkrankungen führen kann. Ein interdisziplinärer Ansatz in der Therapie ist unerlässlich: Häufig beginnt die Erkrankung damit, dass Chirurg:innen abgestorbene oder schwer beschädigte Darmteile entfernen müssen, um Betroffenen primär das Überleben zu sichern. Weiters versuchen sie auch, vorübergehend ausgeschaltete Darmabschnitte wieder in Gang zu setzen. Gemeinsam mit Gastroenterolog:innen verordnen sie Medikamente, um die verbleibenden Darmzotten optimal bei der Aufnahme zu unterstützen. Diätolog:innen berechnen den Bedarf für Ernährungsinfusionen, empfehlen Trinknahrungen sowie Nahrungsergänzungsmittel, besprechen Trink- und Essenspläne und überwachen mit Hilfe von Laborparametern den Nährstoffstatus. Eine wichtige Rolle kommt auch der Stomapflege zu. Und schließlich ist dabei auch die psychologische Unterstützung nicht zu vernachlässigen.
Dr. Felix Harpain
Facharzt für Allgemein- und Viszeralchirurgie an der Universitätsklinik für Allgemeinchirurgie am AKH Wien, MUW
Die Erkrankung reicht, je nach Schweregrad, von der intestinalen Insuffizienz bis hin zum intestinalen Versagen. Zu einem individuellen Behandlungsmanagement der Patient:innen gehören diätologische Beratung im Makro- und Mikronährstoffbereich, Flüssigkeitsmanagement sowie pharmakologische Therapien, um einerseits bzw. die Lebensqualität der Betroffenen zu maximieren und andererseits krankheitsbildspezifische Komplikationen sowie die Mortalität zu minimieren.
Zentralisierte und interdisziplinär geführte intestinale Rehabilitationsprogramme (IR) verbessern das Outcome für die Patient:innen, indem sie die Langzeitabhängigkeit der parenteralen Ernährung und Flüssigkeit reduzieren. Spezialisierte IR-Programme setzen auf einen Team-Approach, um die Patient:innenversorgung in spezialisierten Zentren zu koordinieren. Solche IR-Programme werden in der Regel in großen medizinischen Einrichtungen etabliert, weil sie breite Diagnostik und Monitoring-Möglichkeiten, pharmakologisches Management, Symptom- und Komplikationskontrolle, Ernährungsberatungsservice sowie unterstützende psychosoziale und edukative Anlaufstellen benötigen. Eine rationale, nahtlose und zeitnahe Kommunikation zwischen Patient:in, Patient:innen-Netzwerken, extramuralen Teams und dem IR-Zentrum ist notwendig für den Erfolg eines IR-Programms.
Johannes Priebsch, BSc
Präsident Die Chronischen Experten
Das KDS weist ein hochkomplexes Krankheitsbild auf und ist in den meisten Fällen die direkte Folge einer Dünndarmresektion. Das Ziel der Behandlung des KDS liegt darin, die Nährstoffaufnahme zu maximieren und die künstliche Ernährung möglichst zu minimieren – sowie Symptome (Blähungen, Durchfall, Dehydratation etc.) zu lindern. Eine erfolgreiche interdisziplinäre Zusammenarbeit (Chirurg:in, Gastroenterolog:in, Diätolog:in) unter Einbeziehung des/der Betroffenen selbst ist für den Therapieverlauf entscheidend. Als Betroffene:r ist es wichtig, sich kontinuierlich mit dem interdisziplinären Team auszutauschen. Die Schwierigkeit dabei ist die Überlegung, welche Expert:innen bei der Lösung eines konkreten Problems helfen können; und auch deren Erreichbarkeit.
Eine zentrale Rolle spielt daher die Patient:innenorganisation Die Chronischen Experten als Bindeglied zwischen Fachexpert:innen und Betroffenen. Sie bietet einen niederschwelligen Zugang zu Fachinformationen und verfügt darüber hinaus über die nötige Erfahrung, um Fragen zu beantworten und gegebenenfalls an die richtige Stelle weiterzuleiten. Praktisch umgesetzt wurde dieser Ansatz mit der KDS-Helpline. Sie bietet allen KDS-Betroffenen und deren Angehörigen die Möglichkeit, niederschwellig und kostenfrei mit KDS-Expert:innen in Kontakt zu treten.