Daniel Eßletzbichler (37) lebt mit einem seltenen Gehirntumor (diffuses Gliom/Astrozytom). Gemeinsam mit seiner Partnerin Edda Pascher (46) berichtet er vom Weg zur Diagnose, von Rückschlägen und neuen Perspektiven.
Daniel, wie kam es zu deiner Diagnose?
Daniel: Im Sommer 2016 hatte ich aus dem Nichts einen Krampfanfall. Damals wurde mir erklärt, es handle sich vermutlich um eine angeborene Zyste im Kopf, weshalb ich dem Vorfall wenig Bedeutung beimaß. Anfang 2021 bemerkte ich jedoch sprachliche Aussetzer, Tinnitus und Schwindel. Ich schob das auf den Stress, weil wir mit unserem veganen Bio-Lebensmittelgeschäft während der Pandemie stark gefordert waren.
Edda: Im Juni 2021 reagierte Daniel plötzlich nicht mehr auf meine Ansprache, ich wählte sofort den Notruf.
Daniel: Die Bildgebung in der Notaufnahme zeigte eine große Läsion im rechten Schläfenlappen, halb so groß wie meine Faust, durch deren Druck die Mittellinie meines Gehirns lebensbedrohlich verschoben war. Sofort wurde eine OP geplant.
Wie verlief die Operation?
Daniel: Ein Großteil des Tumors konnte entfernt werden, allerdings kam es zu schweren Komplikationen. Ich hatte eine Nahtoderfahrung, danach lag ich drei Wochen im künstlichen Koma. Nach dem Aufwachen musste ich vieles neu lernen: schlucken, essen, aufstehen, gehen … Lange konnte ich mich nur mithilfe eines Rollators fortbewegen. Es folgten Chemotherapie und Bestrahlung.
Edda: Diese Zeit war für uns beide sehr belastend. Mehrmals wurde mir während Daniels Koma gesagt, er würde die Nacht nicht überleben oder schwere Schäden davontragen. Doch du hast es geschafft, Daniel!
Daniel: Mit viel Willenskraft und intensiver Rehabilitation schaffte ich es, wieder ins Leben und sogar in unser Geschäft zurückzukehren. Doch der Alltag blieb ein ständiger Balanceakt, weil Fatigue, Konzentrationsschwierigkeiten und eine eingeschränkte Merkfähigkeit weiterhin spürbar waren. Rückblickend hätte ich früher Unterstützungsmöglichkeiten wie Rehageld oder Erwerbsunfähigkeitspension in Anspruch nehmen sollen. Fehlende Beratung und widersprüchliche Informationen haben mich jedoch lange davon abgehalten.
Edda: Fehldiagnosen, unzureichende Aufklärung und fehlende Unterstützung sind für viele Betroffene eine große Belastung.
Daniel: Auch wir wurden bei der Diagnose nicht entsprechend aufgeklärt. Informationen zu IDH-mutierten Astrozytomen waren schwer zugänglich und sie wurden im Internet oft mit dem aggressiveren Glioblastom verwechselt, was zusätzlich verunsichert hat.
Wie war der weitere Verlauf?
Daniel: Regelmäßige Kontroll-MRTs zeigten über mehrere Jahre stabile Befunde, sodass ich glaubte, die Erkrankung überwunden zu haben. Anfang 2025 bemerkte ein Neurochirurg durch Zufall, dass der letzte Befund falsch war. Hätte er das nicht bemerkt, wäre ich heute tot, denn der Krebs war in einem aggressiveren Grad zurückgekommen. Es folgten eine weitere OP und erneute Chemotherapie. Unser Geschäft mussten wir daher nach fast zehn Jahren schließen.
Wie geht es dir heute?
Daniel: Ich bin erwerbsunfähig, befinde mich weiterhin in Behandlung und versuche, aktiv zu bleiben und meine körperliche Fitness zu erhalten – bei einer onkologischen Behandlung ein sehr wichtiger Faktor. Ich konnte viele Hobbys wieder aufnehmen, wie Fotografie, Wetterbeobachtung und Musik. Während meiner Spitalsaufenthalte lernte ich Musiktherapie kennen und habe begonnen, Handpan zu spielen. Diese Aktivitäten helfen mir bis heute sehr.
Edda, welche Rolle hast du seit Daniels Erkrankung übernommen – damals und heute?
Edda: Da wir beide selbstständig waren, konnte ich mir viel Zeit nehmen, um Daniel während der Krankenhausaufenthalte zu begleiten. Das bedeutete allerdings einen erheblichen Verdienstausfall. Auch heute begleite ich Daniel zu medizinischen Terminen und Therapien und bin im Alltag möglichst in seiner Nähe, um im Notfall sofort reagieren zu können.
Was ratet ihr anderen Betroffenen und Angehörigen?
Daniel: Informiert euch und lasst nicht locker! Wichtig ist auch Austausch mit anderen Betroffenen, deshalb engagiere ich mich im Aufbau einer Patient:innenvernetzung für Gliom-Betroffene. Mein Rat: Selbstbestimmt bleiben, den Rückhalt in Familie und Partnerschaft spüren, sich erreichbare Ziele setzen und den Blick auf das richten, was weiterhin möglich ist. Tägliche Bewegung, frische Luft und ein achtsamer Umgang mit den eigenen Gefühlen helfen, Lebensqualität zu erhalten und hoffnungsvoll nach vorne zu schauen.
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