Julia* lebt mit primär biliärer Cholangitis (PBC), einer seltenen chronischen Erkrankung der Leber. Besonders Erschöpfung und Juckreiz belasten ihren Alltag. Viele ihrer Beschwerden sind für andere jedoch nicht sichtbar. Julia hat gelernt, ihre Kräfte einzuteilen – und offen darüber zu sprechen, wenn es nicht mehr geht.
„Die Müdigkeit ist immer da.“
„Die Müdigkeit ist immer da. Man kann sich hinlegen und schlafen und ist trotzdem ausgelaugt.“
Die Fatigue ist für Julia die belastendere ihrer Beschwerden. Hinzu kommt starker Juckreiz, der bei ihr vor allem in Schüben auftritt. Gleichzeitig ist sie selbstständig und hat eine Familie – und muss ihren Alltag entsprechend organisieren.
„Wenn ich merke, dass meine Energie nicht mehr reicht, muss ich deshalb eine Pause machen. Manchmal bin ich abends schon früh im Bett, weil ich einfach nicht mehr kann.“
Pausen machen – und auch einmal absagen
Seit ihrer Diagnose plant Julia bewusster. Steht eine anstrengende Woche bevor, versucht sie, Pausen einzuplanen. Ihre Arbeitszeiten hat sie ebenfalls angepasst.
Und manchmal geht etwas einfach nicht.
„Dann sage ich zu meinem Mann: ‹Ich fühle mich heute nicht gut, ich mache das, wenn es mir wieder besser geht.› Man muss auf sich selbst und seinen Körper hören.“
Gerade weil man ihr die Erkrankung und ihre Erschöpfung nicht unbedingt ansieht, ist für Julia ein offener Umgang mit PBC wichtig.
„Warum sollte ich etwas verheimlichen?“
Julia spricht in ihrem Geschäft, in den sozialen Medien und in ihrer Familie über ihre Erkrankung. Wenn sie beispielsweise andere Öffnungszeiten hat, erklärt sie auch, dass eine krankheitsbedingte Situation dahintersteckt.
„Wenn ich offen und transparent damit umgehe, können die Menschen viel besser verstehen, was wirklich los ist.“
Diese Erfahrung macht sie auch in ihrer Familie. An schlechten Tagen kann sie etwa ihre Schwester bitten, sich um ihre Tochter zu kümmern. Weil ihre Familie von der Erkrankung weiß, versteht sie, warum Julia manchmal einen Moment für sich braucht.
Auch der Kontakt zu Menschen, die Ähnliches erleben, hilft ihr:
„Mir hilft außerdem der Austausch mit anderen Betroffenen. Man merkt dadurch, dass man nicht allein ist.“
Räume zum Reden
Offen über PBC zu sprechen, Erfahrungen zu teilen und zu erfahren, wie andere Betroffene mit der Erkrankung umgehen, kann helfen.
ALLSC-AT-000124, 09/26
*Vollständiger Name der Redaktion bekannt.
