Mit Hygiene und Therapien zum Stockerlplatz

OÄ Dr.in Sabine Renner

Leitung CF Ambulanz MedUni Wien

Dr. Sabine Renner ist Leiterin der Cystische Fibrose Ambulanz am AKH Wien und erklärt im Interview, warum Hygiene für Menschen mit Cystischer Fibrose (CF) besonders wichtig ist. 

Welche Ratschläge haben Sie für Kinder und Jugendliche mit Cystischer Fibrose beziehungsweise deren Eltern hinsichtlich des Themas Hygiene? 

Hygiene ist ab dem Zeitpunkt der Diagnosestellung zwischen Familien und der Cystische Fibrose Ambulanz ein großes Thema. Im Normalfall wird CF im Rahmen des Neugeborenenscreenings diagnostiziert. CF-Patient(inn)en haben zwar ein normales Immunsystem, aber wenn Feuchtkeime, Bakterien oder Pilze erst einmal im Schleim der Lunge gefangen sind, neigen Betroffene dazu, sie schwerer wieder loszuwerden.

Wie können Betroffene aktiv selbst mitwirken beziehungsweise inwiefern verändert sich der Ansatz, wenn Kinder älter werden? 

Zunächst werden die Eltern von Ärzt(inn)en, Physiotherapeut(inn)en und dem Pflegepersonal zum Thema Hygiene, aber auch zu den verschiedenen Therapien geschult. Eltern entwickeln gewisse Rituale, die in diesen Familien dann selbstverständlich werden. Das sind ganz grundsätzliche Rituale, die wir alle auch ohne Corona-Pandemie übernehmen sollten. Später, ab dem Volksschulalter, werden Kinder nach und nach geschult, selbstständig zu werden. Kinder und Jugendliche mit CF müssen sich aber nicht abschotten oder unter einen Glassturz gestellt werden. Nichtsdestotrotz ist Corona für Kinder und Jugendliche mit CF eine neue Erfahrung, weil nun nicht nur sie selbst, sondern auch alle anderen Rücksicht nehmen müssen. Händewaschen, Abstandhalten und Rücksichtnehmen sind nun allgemeine Themen geworden.

Welchen Einfluss haben die Therapien auf die Lebensqualität?

Bei CF ist der tagtägliche Therapieaufwand sicherlich sehr groß. Inhalationen und Physiotherapie müssen täglich durchgeführt werden – auch wenn Schularbeiten anstehen oder die Kinder einfach müde sind. Je routinierter und je unkomplizierter das in das Familienleben integriert werden kann, desto besser. Ich vergleiche das gerne mit Leistungssportler(inne)n, die ihr gesamtes Programm absolvieren müssen, um im Endeffekt im Wettkampf einen Stockerlplatz zu erreichen. Für Menschen mit CF bedeutet dieser Stockerlplatz eine gute Lungenfunktion zu haben, sich normal zu entwickeln und möglichst wenig Krankenhausaufenthalte.

Welche Auswirkungen hat die Corona-Pandemie auf Betroffene? Gibt es zusätzliche besondere Herausforderungen für Menschen mit CF?

Patient(inn)en mit CF sind als Risikogruppe definiert. Gerade am Beginn der Pandemie, im Frühjahr, waren viele unserer Patient(inn)en stark verunsichert. Sobald aber immer mehr Studien publiziert wurden und klar wurde, dass Kinder eher leichtere Verläufe haben, hat sich diese Angst ein bisschen gelegt. Leider treten diese Sorgen und Unsicherheiten nun seit Herbst wieder verstärkt in den Vordergrund, weil mehr Kinder und Jugendliche mit CF in ihrem Umfeld mit positiven Corona-Fällen konfrontiert waren und sind. Daher haben viele Eltern den Unterricht ihrer Kinder schon vor dem neuerlichen Lockdown aus Sicherheitsgründen auf Homeschooling umgestellt. Bislang ist nur einer aus 150 Patient(inn)en der CF-Ambulanz an Corona erkrankt – glücklicherweise mit einem milden Verlauf. Man darf aber auch nicht vergessen, dass Patient(inn)en mit CF viele Inhalationen und Therapien durchführen und daher im Behandlungsverlauf ganz grundsätzlich schon sehr kooperativ sind und gut mithelfen.

1453/TCP/CF/AT/11-2020