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Lungenfibrose

Mit Lungenfibrose leben: ein Erfahrungsbericht

Eine Lungenfibrose ist eine Erkrankung des Lungengewebes und zeigt sehr unterschiedliche Krankheitsbilder auf. Eines aber haben alle gemeinsam: Sie sind unheilbar. Trotzdem gibt es Hoffnung auf ein weiterhin gutes Leben, wie das Interview mit Eva Ossinger zeigt.

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Eva Ossinger

Betroffene

geboren 1946, arbeitete bis zu ihrem 60. Lebensjahr als Sprachheilpädagogin hauptsächlich mit sprachgestörten Kindern und verbringt nun seit 2006 ihren Ruhestand.

Wann haben Sie diese Diagnose bekommen?

Ich weiß seit 2012, dass ich eine idiopathische Lungenfibrose habe. Es ist also keine Ursache bekannt und ich hatte Glück, in einem sehr frühen Stadium diagnostiziert worden zu sein.

Und wie haben Sie auf diese Diagnose damals reagiert?

Ich bin ein recht pragmatischer und gut integrierter Mensch, sodass ich nicht viel Zeit habe, daran zu denken, ob ich vielleicht morgen oder in drei Jahren sterbe. Es ist zwar eine unheilbare Krankheit, aber ich versuche, so normal wie möglich damit umzugehen. Natürlich beschäftigt mich ab und zu der mögliche schwere Verlauf einer Lungenfibrose.

Wie wurde die Erkrankung festgestellt?

Der Weg zur Diagnose war auch bei mir nicht ganz kurz, weil ich anfangs dachte, einfach Husten zu haben oder verkühlt zu sein. Der Lungenfacharzt, zu dem mein Sohn mich dann zu gehen überredete, fand auch erst einmal nichts Besorgniserregendes. Nach verschiedenen Medikamenten gegen Husten untersuchte man dann auf Allergien und Asthma, doch selbst beim Röntgen war nicht wirklich etwas zu sehen. Erst in der MR (Magnetresonanz)trat der Verdacht auf Lungenfibrose auf, der dann von einem Lungenspezialisten mittels einer Lungen-Biopsie bestätigt werden konnte.

Welche Behandlung bekommen Sie?

Kurze Zeit hat man versucht, mit Kortison zu behandeln, was nicht geholfen hat. Zum Glück wurde aber zu dieser Zeit ein neues Medikament in Österreich zugelassen, sodass ich im September 2012 damit behandelt werden konnte. Dreimal täglich drei Kapseln, um die Möglichkeit zu wahren, den Fortgang der Fibrose zu stoppen. Dazu bekomme ich Antihistamine gegen die Nebenwirkungen.

Anmerkung der Redaktion: Aktuell (Februar 2019) gibt es zwei Wirkstoffe auf dem Markt.

Es gibt Nebenwirkungen?

Natürlich, so ein starkes Medikament hat immer welche. Nebenwirkungen waren bei mir unangenehme Hautausschläge. Außerdem entsteht durch das Medikament eine ausgesprochene Sonnenlichtunverträglichkeit, der ich mit Sonnenschutzcreme Faktor 50+ begegne. Im Gesicht verwende ich sie täglich. Im Sommer freilich dann auch auf Armen und Beinen. So bin ich nun leider nicht mehr die Sonnenanbeterin, die ich einmal war.

Wie beeinflusst die Krankheit Ihr Leben?

Im Moment habe ich glücklicherweise nur geringe Beeinträchtigungen. Ich fahre Ski, gehe wandern, arbeite im Garten und betreue täglich meine beiden Enkelkinder, was mir große Freude bereitet. Ich lebe mein Leben ganz normal. Natürlich beeinträchtigt mich die Kurzatmigkeit bei sportlichen Betätigungen.

Was raten Sie Menschen, die lange um eine Diagnose kämpfen?

Durchhalten! Wenn immer wieder Husten oder Kurzatmigkeit auftreten, sollte man rechtzeitig zum Facharzt gehen. Die Lungenfibrose kann tatsächlich nur von sehr spezialisierten Lungenfachärzten erkannt werden. Dieses Rasseln in der Lunge, das wie ein sich öffnender Klettverschluss klingt, erkennt nur ein geschultes Ohr beim Abhören. Auch ein Lungenfunktionstest kann sehr viel aussagen. Es geht ganz wesentlich um eine frühe Erkennung der Fibrose, damit man deren Verlauf noch wirksam entgegentreten kann.

Und was lässt Sie so erstaunlich gefasst mit dieser Krankheit umgehen?

Man muss der Tatsache ins Auge schauen und sich fragen: Was kann ich tun? Ich hatte keine Ahnung von einer Lungenfibrose und musste mich natürlich mit dieser Krankheit auseinandersetzen. Aber ich denke, es ist wesentlich zu überlegen, was ich tun kann, nicht was sein wird.

http://www.selbsthilfe-lot.at 

Simone Welk, [email protected]

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