NMD Community Day 2025 – Ein Tag im Zeichen der neuromuskulären Erkrankungen

Bereits zum vierten Mal war die Ovalhalle des Wiener Museumsquartiers Ort für Vorträge, Begegnung und Austausch von Health Care Professionals, Patient:innen und Industrie. Im Fokus standen praxisnahe Informationen, die den Alltag von Menschen mit einer Muskelkrankheit (NMD) erleichtern sollen. Wie Vortragende und der Veranstalter Roche die aktuelle Situation sehen, lesen Sie hier.

Claas Röhl

© Privat

Gründer und Obmann der Patientenorganisation NF Kinder

1. Jeder Mensch mit einer chronischen Erkrankung verdient mehr Akzeptanz und Rücksichtnahme. Das Unbekannte macht den Menschen oft Angst oder überfordert sie. Ausgrenzung und Diskriminierung können die Folge sein.
2. Mehr Bewusstmachung von Kindheit an sowie mehr mediale Sichtbarkeit.
3. Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen kennen am besten die Bedürfnisse der Betroffenen und können an Lösungen mitarbeiten, die zu einer Verbesserung der Lebensqualität beitragen.
4. Ich nehme inspirierende Gespräche mit faszinierenden Persönlichkeiten mit, die meine Perspektive sehr erweitert haben.

Benjamin Aigner

© Privat

Gründer und CEO von Assistronik

1. Die Situation ist auf jeden Fall ausbaubar. Viele Leistungen werden nicht von den Krankenkassen übernommen. Es gibt zwar viele Fördermöglichkeiten, diese sind aber leider nicht immer bekannt oder die Anträge sind mit viel Aufwand verbunden.
2. Eine breite Versorgung mit aktueller Unterstützungstechnik könnte die gesellschaftliche Teilhabe von Menschen mit Behinderung wesentlich stärken.
3. Assistronik und die AsTeRICS Foundation versuchen, mit neuen Produktionsmethoden (3D-Druck) kostengünstige Lösungen individuell zu entwickeln. Behinderungen sind individuell, genauso wie die Menschen, die dahinterstehen.
4. Der NMD Community Day bietet uns Austausch mit Betreuungsorganisationen sowie aktuelle Fallbeispiele von Betroffenen.

Lisa Puchberger

© Kepler Universitätsklinikum

Casemanagerin

1. In Österreich haben wir dafür gute Ansätze. Aber in der Praxis sehen wir leider vor allem beim „Erwachsenwerden“ weiterhin Barrieren, die die vollständige Teilhabe am gesellschaftlichen Leben erschweren.
2. Österreichweit einheitliche Leistungen, Versorgungsmöglichkeiten und finanzielle Hilfen.
3. Das Casemanagement arbeitet nahe am Menschen, kennt die Reibungspunkte und kann diese aufzeigen und verbessern. 
4. Es war sehr schön, so viele Menschen kennenzulernen, die alle das gleiche Ziel verfolgen, nämlich das Leben Betroffener zu verbessern.

Nina Atzmüller-Gaugg

© Privat

Psychologin

1. Ich glaube, dass wir in vielen Bereichen des öffentlichen Lebens (Kindergarten, Schule, öffentlicher Verkehr, Straßenbau), aber auch bei der Inklusion einiges verbessern können. 
2. Eine größere Bereitschaft aller Beteiligten, Inklusion in Kindergärten, Schule und Ausbildung fortzusetzen und weiterzuentwickeln.
3. Ein offenes Ohr und ein offenes Herz für die Anliegen und Bedürfnisse aller Beteiligten. 
4. Es war wieder schön zu sehen, wie Menschen durch ein gemeinsames Interesse an einem Thema neue Ideen entwickeln und sich gegenseitig unterstützen und beflügeln. 

Lukas Leitner

© myAbility

Talent Program Manager,
myAbility Social Enterprise GmbH

Stefanie Kirwald

© myAbility

Inclusion Network Development & Trainings,
myAbility Social Enterprise GmbH

1. Die Teilhabe am Arbeitsmarkt für Menschen mit einer Muskelerkrankung benötigt weitere Verbesserung und Aufmerksamkeit. Gesellschaftliche Teilhabe bedeutet auch Zugang zu gleichberechtigten Karrieremöglichkeiten.
2. Es braucht einerseits die notwendigen Rahmenbedingungen bezüglich Barrierefreiheit und Unterstützung (zum Beispiel persönliche Assistenz), aber auch das Bewusstsein über die Vorteile von inklusiven Arbeitsweisen und Teams, sowohl für Unternehmen als auch Betroffene. 
3. Über unsere inklusive Jobbörse und unser barrierefreies Karriereprogramm ermöglichen wir direkten Kontakt von Jobsuchenden mit inklusionsoffenen Unternehmen. Dabei stehen die eigenen Kompetenzen und ein offenes Ohr für die individuellen Anforderungen an ein optimales Arbeitsumfeld im Fokus – für eine #KarriereOhneBarriere.
4. Wertvolle Begegnungen mit und für Expert:innen in eigener Sache, insbesondere für gelebte Teilhabe am Arbeitsmarkt.

Anna Wiesenhofer

© Privat

Pädiaterin mit Spezialgebiet Muskelkrankheiten

1. Als Kinderärztin liegen mir das Wohlergehen und die aktive Einbindung der Jüngsten besonders am Herzen. Kinder mit Muskelerkrankungen stoßen leider bereits beim Eintritt in Kindergarten und Schule immer wieder auf große Hürden, die sie häufig die gesamte Bildungslaufbahn hindurch begleiten.
2. Wichtig ist ein chancengerechter Zugang zu Bildung und Freizeitunterstützung für alle Kinder und Jugendlichen. Assistenz muss über die Schule hinaus möglich sein, um Selbstständigkeit und Teilhabe zu fördern. Bürokratische Hürden müssen abgebaut werden.
3. Neben medizinischer Versorgung bieten wir auch psychologische Begleitung. Darüber hinaus unterstützen wir Familien, Hürden im Alltag zu meistern.
4. Ich habe viele wertvolle Informationen von den Teilnehmer:innen erhalten, die ich in meiner Arbeit weitergeben kann. Besonders bereichernd war der wertvolle Austausch mit Betroffenen, Angehörigen und Organisationen. 

Yvonne Lechner

© Privat

Physiotherapeutin

1. Im Umgang mit muskelkranken Kindern und Jugendlichen erlebe ich oft Ängste, Unsicherheiten und Vorurteile. So ergeben sich für Betroffene und Angehörige häufig Hürden, wenn es etwa darum geht, einen Kindergarten- oder Schulplatz, eine therapeutische Anbindung oder ein passendes Sport- oder Freizeitangebot zu finden.
2. Aufklärung durch Fachpersonal, Patient:innen und Angehörige können Ängste und Vorurteile auflösen. Alle Patient:innen müssen in ihren individuellen Bedürfnissen wahrgenommen und behandelt werden. Interdisziplinäre Zusammenarbeit kann dabei ein Schlüssel sein.
3. In der Ausbildung sind Muskelkrankheiten vermehrt ein Thema. Dadurch sollte es künftig leichter werden, passende Therapeut:innen zu finden.
4. Ich erlebe den NMD Community Day als Chance, miteinander in Austausch zu kommen, und das in offener und wertschätzender Atmosphäre.

Dr. Almut Jörgl

© Klaus Ranger

Medical Affairs Lead,
Roche Austria GmbH

Was hat Roche dazu bewogen, den NMD Community Day ins Leben zu rufen?

Die Entscheidung von Roche, den NMD Community Day ins Leben zu rufen, basiert auf der Überzeugung, dass ein ganzheitlicher Ansatz entscheidend ist, um das Leben von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen nachhaltig zu verbessern. Im Fokus steht die Stärkung der gesamten Community.

Was ist das Besondere an dieser Veranstaltung?

Der NMD Community Day bietet eine einzigartige Gelegenheit für den persönlichen Austausch und das Networking zwischen Patient:innen, Angehörigen, Vereinen/Organisationen und Fachexpert:innen. Dieser direkte Kontakt ermöglicht es allen Beteiligten, voneinander zu lernen, Erfahrungen zu teilen und gemeinsam Lösungsansätze zu finden. Die Vernetzung soll die Selbstbestimmung und Teilhabe der Betroffenen stärken und ihnen dabei helfen, ihr Leben bestmöglich zu gestalten.

Was nehmen Sie vom heurigen NMD Community Day mit?

Das Feedback der Teilnehmer:innen ist für uns von unschätzbarem Wert. Nur so können wir sicherstellen, dass wir zukünftige Veranstaltungen noch besser gestalten und die Themen aufgreifen, die für die Betroffenen und ihre Familien am relevantesten sind.