Marion Bräuer lebt seit ihrer Kindheit mit einer seltenen Blutgerinnungsstörung, einem schweren Faktor-VII-Mangel. Dass ihre Erkrankung selten ist, merkt sie auch dort, wo sie medizinische Hilfe sucht. Und als Frau macht sie die Erfahrung, dass Blutgerinnungsstörungen zusätzlich unterschätzt werden.
Marion Bräuer
Vorständin der Österreichischen Hämophilie Gesellschaft,
Schwerpunkt: Frauen mit Blutgerinnungsstörungen
„Ich hielt meine starke Regelblutung für normal.“
Ihre Blutgerinnungsstörung begleitet Marion schon ihr ganzes Leben. Als Kind bemerkte sie, dass sie häufiger ins Spital musste als andere. Trotzdem wurde ihr erst mit 30 Jahren bewusst, dass ihre starke Regelblutung alles andere als normal war.
Bis dahin kannte sie die 7-2-1-Regel nicht. Sie beschreibt eine Menstruation, die länger als sieben Tage dauert, bei der Menstruationshygieneprodukte alle zwei Stunden gewechselt werden müssen und Blutklumpen größer als eine 1-Euro-Münze auftreten.
„Ich hatte trotz Therapie eine viel zu starke Regelblutung – mit all ihren negativen Nebeneffekten für die Lebensqualität und die Gesundheit.“
Marion findet deshalb, dass jedes Mädchen die 7-2-1-Regel kennen sollte. Eine zu starke Regelblutung müsse keine Frau still hinnehmen – sie ärztlich abklären zu lassen, lohne sich.
NÜTZLICHES WISSEN
Die Blutgerinnung ist lebenswichtig, um Verletzungen schnell zu verschließen und den Körper vor gefährlichem Blutverlust zu schützen. Es gibt 13 Hauptfaktoren, die traditionell mit den römischen Zahlen I bis XIII durchnummeriert sind. Im gesunden Zustand zirkulieren sie inaktiv im Körper, damit das Blut flüssig bleibt. Bei einer Wunde aktivieren sie sich gegenseitig wie bei einer Reihe umfallender Dominosteine, bis ein stabiles Fibrin-Netz die Verletzung dauerhaft abdichtet.
Seltene Erkrankung – und bei Frauen oft unterschätzt
Marion erlebt immer wieder, dass ihre seltene Erkrankung nicht ausreichend bekannt ist. Hinzu kommt eine falsche Vorstellung, mit der sie auch im medizinischen Umfeld konfrontiert wird:
„Ich höre von Ärzt:innen immer wieder, dass Frauen keine schweren Bluterinnen sein können. Das ist schlicht falsch.“
Vor einer Blinddarmoperation wollte ein Arzt zunächst auf die Gabe ihres fehlenden Blutgerinnungsfaktors VII verzichten. Erst als ihre Mutter insistierte, wurde entsprechend reagiert.
Auch als Marion nach einer Ohnmacht auf den Kopf fiel und in die Notaufnahme kam, wurde erst beim Weggehen nachgefragt, was ihr schwerer Faktor-VII-Mangel eigentlich bedeutet. Marion erklärte, dass ihr Blut nicht gerinnt. Daraufhin bekam sie ein Gehirn-CT, um eine Hirnblutung auszuschließen.
„Ich muss lästig sein, um überhaupt gehört zu werden.“
Als Frau mit einer seltenen Blutgerinnungsstörung müsse sie immer wieder „Extrameilen“ gehen:
„Noch nicht alle Mediziner:innen wissen, dass diese Erkrankung Frauen nicht nur treffen kann, sondern bei uns auch mit zusätzlichen Risiken verbunden ist, etwa im Zusammenhang mit der Regelblutung oder einer Geburt.“
Das macht es mitunter schwierig, für sich selbst einzustehen:
„Der Spagat zwischen ‹Ich will nicht lästig sein› und ‹Ich muss lästig sein, um überhaupt gehört zu werden› ist mitunter echt schwierig.“
Anderen Betroffenen rät Marion deshalb, Expertin für den eigenen Körper und die eigene Erkrankung zu werden, Fragen zu stellen und Antworten selbstbewusst einzufordern. Besonders wichtig ist ihr auch der Austausch untereinander.
Marion engagiert sich auf nationaler und internationaler Ebene für Frauen mit Blutgerinnungsstörungen und ist im Vorstand der Österreichischen Hämophilie Gesellschaft (ÖHG).
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