Räume zum Reden

Eine Initiative für Menschen mit schweren Erkrankungen und ihre Angehörigen

„Räume zum Reden“ versteht sich als Initiative, in der sowohl Betroffene mit schweren oder seltenen Erkrankungen als auch pflegende Angehörige gesehen, gehört und unterstützt werden. Wer eine Diagnose erhält oder ein betroffenes Familienmitglied im Alltag begleitet, ist täglich mit komplexen Herausforderungen konfrontiert: körperlich, emotional, organisatorisch und häufig auch sozial. Viele Menschen fühlen sich in dieser Situation alleingelassen – obwohl sie enorme Verantwortung tragen und einen unverzichtbaren Beitrag zur Versorgung leisten. Genau hier setzen wir an. Die Initiative gibt dem Engagement der Angehörigen, die kranke Familienmitglieder unterstützen oder pflegen, eine neue Plattform. Gleichzeitig richtet sie sich an Betroffene, die sich verlässliche Informationen, Orientierung und Austausch wünschen. Unser Ziel ist es, beiden Gruppen einen geschützten Raum zu bieten, in dem sie ihre Perspektiven teilen, Verständnis finden und Entlastung erfahren können. Räume zum Reden ist daher mehr als ein Informationsangebot. Es ist eine Plattform für Austausch, ein Ort der Stärkung und ein Beitrag dazu, dass die Bedürfnisse von Betroffenen und pflegenden Angehörigen den Raum bekommen, den sie brauchen und verdienen. Unser Anspruch ist, Informationen nicht nur bereitzustellen, sondern so aufzubereiten, dass sie Menschen im Alltag wirklich weiterhelfen. Dafür nutzen wir unser gesamtes Netzwerk: Ärztinnen und Ärzte, Angehörige und Patient:innen. Die Inhalte unserer Plattform verbinden medizinisches Fachwissen mit alltagsnahen Perspektiven und dem Erfahrungswissen anderer Betroffener und Familien, die ähnliche Wege gegangen sind.

PBC: eine seltene Erkrankung der Leber mit vielfältigen Herausforderungen

Die Relevanz solcher Informationsräume wird besonders deutlich bei seltenen Lebererkrankungen wie der primär biliären Cholangitis (PBC). Viele Betroffene warten Jahre auf eine Diagnose – während Müdigkeit, Juckreiz oder unspezifische Schmerzen ihr Leben zunehmend einschränken. PBC ist chronisch, nicht heilbar und dennoch kaum sichtbar. Diese Unsichtbarkeit macht es schwer, im Alltag Verständnis zu finden. Auf raeume-zum-reden.eu finden Patient:innen detaillierte Ressourcen, die ihre eigenen Erfahrungen widerspiegeln. Sie erfahren zum Beispiel, wie belastend es ist, wenn der Körper sich trotz wieder unauffälliger Laborwerte dennoch weiter erschöpft fühlt und dies im Umfeld oft auf Unverständnis stößt. Hier können sich Betroffene verstanden fühlen und lernen, was hinter Symptomen steckt, die man von außen nicht sieht.

DRSC-AT-000136, 02/2026