Bei „UpDate Muskelforschung 2026“ diskutierten Expert:innen aus Medizin, Wissenschaft und Selbsthilfe in Wien über ein Thema, das noch vor wenigen Jahren kaum denkbar gewesen wäre: „Kinderwunsch, Schwangerschaft und Elternschaft mit einer Muskelerkrankung“. Die Tagung machte deutlich, wie sehr sich die Perspektiven für Betroffene von neuromuskulären Erkrankungen in den letzten Jahren verändert haben.
Mit Therapien, die seit wenigen Jahren in Österreich für die häufigsten Muskelerkrankungen wie Muskeldystrophie Duchenne und Spinale Muskelatrophie (SMA) verfügbar sind, ist es vielen Patient:innen möglich geworden, das Erwachsenenalter zu erreichen – und somit Lebensentwürfe zu entwickeln, die Ausbildung, Beruf und Familienplanung einschließen.
Weiterentwickelte Behandlungsmöglichkeiten im Erwachsenenalter
Früher bestand teilweise Skepsis hinsichtlich der therapeutischen Möglichkeiten für Erwachsene mit 5q-assoziierter SMA. Inzwischen zeigt sich jedoch, dass sich die Behandlungsoptionen auch im Erwachsenenalter positiv auf den Krankheitsverlauf auswirken können. Für viele Patient:innen mit SMA bedeutet dies einen Zugewinn an Selbstständigkeit oder zumindest deren Erhalt – eine zentrale Voraussetzung für die Übernahme elterlicher Verantwortung.
Junge Menschen mit einer Muskelerkrankung: Familienplanung wird Teil der Lebensrealität
Die Tagung der Österreichischen Muskelforschung zeigte, dass medizinische Fragen zu Kinderwunsch und Elternschaft heute differenziert und evidenzbasiert diskutiert werden können. Gleichzeitig wurde betont, wie wichtig interdisziplinäre Betreuung, psychosoziale Unterstützung und individuelle Beratung sind.
Dank therapeutischer Fortschritte, wachsender Erfahrung und solider Real-World-Daten entsteht ein neues Kapitel in der neuromuskulären Medizin – eines, das den Betroffenen nicht nur Lebenszeit, sondern auch Lebensqualität schenkt und Lebensplanung erlaubt.
Mit freundlicher Unterstützung von Biogen Austria GmbH und Roche Austria GmbH
