Dank modernster Therapien können Menschen mit Hämophilie heute praktisch ein ganz normales Leben führen. Der „Viel mehr als Hämophilie“-Podcast geht den vielen Fragen rund um die seltene Erkrankung nach und kommt dabei sowohl mit Betroffenen als auch mit zahlreichen Expert:innen ins Gespräch.
Petra Isser
Mutter eines Betroffenen
HÄMOPHILIE UND FAMILIE
Der Podcast befasst sich mit den unterschiedlichsten Fragenstellungen, mit denen sich Betroffene und deren Familien beschäftigen. Die Hämophilie-Expertin Katharina Thom gibt in einer Folge einen Überblick über den Start ins Leben mit Hämophilie – von der Vererbung über die Diagnosestellung im Kindesalter bis hin zur multidisziplinären Begleitung der Kinder und Jugendlichen mit Hämophilie. Sie spricht dabei auch über die Unterstützungsangebote, die Familien in Anspruch nehmen können.
Davon erzählen auch Petra Isser und Erika Klaushofer in einer Folge. Die beiden sind Mütter von Kindern mit Hämophilie und geben einen Einblick in ihren Alltag. Sie sprechen darüber, wie man als Elternteil in den verschiedenen Lebensbereichen mit der seltenen Erkrankung umgeht, warum der Austausch mit anderen Familien wichtig ist und wie man Schritt für Schritt mit dem Erwachsenwerden des Kindes auch Verantwortung abgeben kann. Wenn über Hämophilie gesprochen wird, so beschäftigen sich viele aufgrund des Vererbungsprinzips mit männlichen Betroffenen. Frauen hingegen sind zumeist „nur“ Überträgerinnen, also Konduktorinnen von Hämophilie.
So wie Arlene Hartl, die in einer Podcast-Folge genau darüber spricht und erzählt, wie sie etwa mit dem Thema Kinderwunsch umgeht. Doch es gibt auch Frauen, die mit Hämophilie leben: Marion Bräuer zum Beispiel, die über ihre bei Frauen sehr seltene Erkrankung berichtet. Gemeinsam mit Arlene Hartl führt sie aus, mit welchen spezifischen Themen sich junge Frauen auseinandersetzen müssen und warum es für ihre Anliegen auch in der breiten Gesellschaft mehr Aufmerksamkeit braucht.