Elisabeth Jodlbauer-Riegler, Obfrau der Cystische Fibrose Hilfe Oberösterreich, gibt im Interview Antworten auf erste Fragen nach der Diagnose und rät zu einem offenen Umgang mit der Erkrankung – von Anfang an.
Elisabeth Jodlbauer-Riegler
Obfrau der Cystische Fibrose Hilfe OÖ
Foto © Privat
Betroffene Eltern erzählen: Michaela U.
„Das muss ein Irrtum sein…warum gerade wir?“ Ein Gefühl der Ohnmacht…so viel Information auf einmal…Welche Perspektive hat unsere Tochter?
Was passiert, nachdem die Diagnose Cystische Fibrose (CF) gestellt wird?
In Österreich gibt es im Rahmen des Neugeborenen-Screenings seit 1998 einen flächendeckenden Früherkennungstest auf Cystische Fibrose. So kann die angeborene Stoffwechselerkrankung bereits im Säuglingsalter diagnostiziert und entsprechend behandelt werden. Bevor dieses Screening zum ersten Mal eingesetzt wurde, war der Diagnoseweg oftmals ein sehr langer, da nicht immer nur typische CF-Symptome auftreten und sich die Erkrankung sehr individuell präsentiert. Das Neugeborenen-Screening war ein Meilenstein in der Behandlung und Betreuung von CF-Patienten. Die Diagnose wird anschließend mittels Schweißtest gestellt. Dazu kommt eine genetische Abklärung. Das ist heute besonders wichtig, da die neuen Medikamente, sogenannte Modulatoren, nur für bestimmte Gendefekte zugelassen sind. Viele Menschen kennen CF vor der Diagnose gar nicht und fühlen sich danach dementsprechend verunsichert. Der Schock, kein gesundes Kind auf die Welt gebracht zu haben, muss auch erst einmal verdaut werden. Besonders wichtig ist daher, dass das Behandlungsteam die Eltern gut auffängt. Viele Kliniken handhaben die Diagnosestellung daher mittlerweile so, dass Eltern und Kind für einige Tage in der Klinik aufgenommen werden, damit in Ruhe Informationen mitgeteilt und Ängste abgebaut werden können.
Betroffene Eltern erzählen: Andrea K.
Ein Arzt hat uns etwas ganz Besonderes mitgegeben: „Sie können diesen Weg nicht FÜR Ihren Sohn gehen, aber gehen Sie ihn MIT ihm.“
Was sollten Eltern(teile) auf Basis Ihrer Erfahrung unbedingt wissen?
Die Lebensqualität und -erwartung von heute geborenen CF-Kindern geht quasi in Richtung „durchschnittlich“. Es wird intensiv geforscht und jährlich kommen neue Medikamente auf den Markt. CF ist eine chronische Erkrankung, die Betroffene ein Leben lang begleitet. Gleichzeitig kann man CF aber auch gut managen. Daher ist das eigene Empowerment sehr wichtig, um die Fäden selbst gut in der Hand zu haben, um mit dem Behandlungsteam auf Augenhöhe kommunizieren zu können. Betroffene sollten sich vom Dogma befreien, alles selbst schaffen zu müssen. Hilfe, auch aus dem psychosozialen Bereich, anzunehmen oder auch aktiv einzufordern, ist wichtig.
Betroffene Eltern erzählen: Dagmar Sch.
Unsere ersten Fragen: „Was können wir tun? Gibt es andere Eltern, die das schon geschafft haben? Und dann: Wir schaffen das! Es gibt einen Weg!“
Wie geht man denn im weiteren Erkrankungsverlauf damit um, wenn Kinder mit CF zu Jugendlichen und jungen Erwachsenen werden?
Je offener man schon von Anfang an, also von der Diagnose weg, mit CF umgeht, desto besser können älter werdende Kinder und junge Erwachsene mit der Erkrankung umgehen. Das betrifft nicht nur die Familie, sondern auch den Freundeskreis und das soziale Umfeld. Das ist eine Beobachtung, die ich über die letzten 30 Jahre gemacht habe. Im Zuge der Pubertät kommt es zu einem sogenannten „zweiten Diagnoseschock“. Das, was wir Eltern bei der Diagnose unserer Säuglinge erleben, erkennen Jugendliche zumeist im Alter zwischen 12 und 18 Jahren. Jugendliche verstehen zu diesem Zeitpunkt, was es wirklich bedeutet, mit CF zu leben – und das ein Leben lang. Auch hier ist es wichtig, dass Eltern vorsichtig begleiten – die Pubertät ist ohnehin schon eine schwierige Phase. Vielleicht braucht es in dieser Zeit auch psychosoziale Hilfe. Es ist kein Zeichen von Schwäche, Hilfe anzunehmen, sondern immer ein Zeichen von Stärke!
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