Die folgenden Personen – vom Arzt, über den Patienten bis hin zu den Angehörigen und auch der Industrie – stehen exemplarische für die unterschiedlichen Perspektiven und Interessen zu einem gemeinsamen Ziel: Den Betroffenen einen uneingeschränkten Zugang zu neuesten Therapien zu gewähren, sodass Betroffene ein Leben als vollständige integrierte Mitglieder unserer Gesellschaft führen können.
Univ.-Prof. Dr. Ingrid Pabinger-Fasching
Medizinische Universität Wien
Im Alter von zirka 18 Jahren ist der Zeitpunkt erreicht, an dem Patienten aus dem gemeinsamen Hämophiliezentrum von der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde an unser Zentrum für erwachsene Patienten an der Medizinischen Klinik I überwiesen werden. Wir erhalten dazu schriftliche Unterlagen, in denen die wesentlichen Eckpunkte der Diagnose, der Therapie und der Vorgeschichte enthalten sind. Die jungen Herren kommen dann das erste Mal – zumeist noch mit einem Elternteil – zu uns und wir besprechen den weiteren Therapieablauf sowie eine etwaige Adaptierung. Da wir hier in der Ambulanz viele verschiedene PatientInnen betreuen, ist es nicht immer so einfach zu planen, dass tatsächlich KollegInnen, die sich intensiv mit Hämophilie beschäftigen, verfügbar sind. Das mag vielleicht ein Stolperstein sein. Eine Hemophilia Nurse, die eine direkte Übergabe oder ein aktives Herantreten von unserer Seite an den Patienten übernimmt, wäre eine große Hilfe. So könnten Patienten bei uns noch besser in das Ambulanzgeschehen eingebettet werden.
Dr. Roman Zwicky
Geschäftsführer SOBI AT/CH
Sobi – Unser Beitrag
Wir stellen den Menschen und sein Wirken in den Mittelpunkt. Betroffene werden von Kindheit an bis ins Erwachsenenalter durchgehend begleitet und in den Phasen der Transition unterstützt. Speziell in der Hämophilie-Behandlung blickt Sobi (Swedish Orphan Biovitrum Gmbh) auf mehr als 50 Jahre erfolgreiche Forschung und Entwicklung mit hohem Innovationsgrad zurück. So war Sobi das erste Unternehmen, welches den Patienten Halbwertszeit-verlängerte Hämophilie-Produkte mit Fusionstechnologie zur Verfügung stellen konnte. Damit wurden Meilensteine in der Behandlung von Hämophilie A und B gesetzt. Darüber hinaus zeigt sich Sobi global und lokal als sozial engagiertes Unternehmen. Etwa die Teilnahme am WHF Donation Programm, in dem Sobi 1 Milliarde Einheiten Gerinnungsfaktor an Entwicklungsländer zur Verfügung stellt, ist so ein Projekt. Die Niederlassung in Österreich reiht sich nahtlos in diese Aktivitäten ein.
279-HAE-A(D)-1119-V0