Willibald Koglbauer
Obmann der Morbus Fabry Selbsthilfegruppe
Willibald Koglbauer ist Leiter der Selbsthilfegruppe Morbus Fabry und hat durch seine Erkrankung gelernt, bewusster zu leben.
Was ist das Ziel der Selbsthilfegruppe?
Wir wollen Morbus-Fabry-Patient(inn)en in Österreich mit unserem Angebot unterstützen und ihnen wichtige Informationen zur Verfügung stellen. Einmal im Jahr organisieren wir dazu auch ein großes Meeting, zu dem wir Fachexpert(inn)en einladen. Bei Morbus Fabry sind ja viele Fachrichtungen involviert. Wir geben die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch, um so auch immer auf dem Laufenden zu bleiben.
Wie gestaltet sich der Diagnoseweg für die meisten Morbus-Fabry-Patient(inn)en? Wie war das bei Ihnen?
Der Weg ist für jede und jeden sehr unterschiedlich. Wenn man erst einmal so weit ist, dass der Verdacht auf Morbus Fabry besteht, dauert es nicht mehr lange – aber der Weg dorthin sehr wohl! Ich wusste schon vor über 15 Jahren, dass irgendetwas mit meinem Körper nicht stimmte. Ich habe hobbymäßig Leistungssport betrieben und kannte meinen Körper sehr gut. Nach unzähligen Arztbesuchen und mit viel Eigeninitiative bin ich schließlich auf einen jungen, engagierten Kardiologen gestoßen, der dann die richtige Diagnose gestellt hat. Damals, 2014, war ich der 100. Morbus-Fabry-Patient in Österreich. Als Verein versuchen wir zu erreichen, dass Menschen mit Morbus Fabry schneller eine richtige Diagnose erhalten.
Wie ging es nach der Diagnose weiter?
Ich war froh, als ich endlich eine Diagnose erhielt. Obwohl ich psychisch sehr stark bin, hat es sich am Anfang dennoch wie ein Schlag mit dem Hammer angefühlt. Heute weiß ich, dass Morbus Fabry nicht heilbar ist, aber mit einer entsprechenden Behandlung kann man nicht nur die Lebensqualität verbessern, sondern auch die Lebenserwartung steigern.
Was möchten Sie Betroffenen gerne mitgeben?
Es ist wichtig, nicht zu sehr in Selbstmitleid zu verfallen. Das ist vermutlich für jede Erkrankung ein schlechter Weg. Wir haben in Österreich eine gute Versorgungslage. Ich versuche, immer das Positive herauszustreichen, und lerne aus dieser Krankheit, noch bewusster zu leben.