Willibald Koglbauer kann seiner seltenen Erkrankung auch etwas Positives abgewinnen.
Er genießt das Leben heute viel bewusster. Wie er andere Betroffene mental stärken möchte, lesen Sie im Interview.
Willy Koglbauer
Obmann Morbus Fabry Selbsthilfeverein
Sie leben mit Morbus Fabry. Wie zeigt sich die Erkrankung in Ihrem Leben?
Bei mir wurde Morbus Fabry 2014 und damit erst relativ spät in meinem Leben diagnostiziert. Ich habe Leistungssport betrieben und gemerkt, dass meine Leistung stetig weniger wird – und zwar nicht altersbezogen. Ich wusste also, irgendetwas stimmt mit mir nicht. Ich hatte auch schon vor der Diagnose leichte Herzprobleme. Heute weiß ich, dass das bereits ein Symptom von Morbus Fabry war. Durch einen Zufall wurde schließlich Morbus Fabry diagnostiziert.
Wie sind Sie mit der Diagnose umgegangen?
Für mich ist damals kurz die Welt eingestürzt. Ich habe im Internet recherchiert; und davon kann ich nur abraten! Denn den Informationen im Internet zufolge dürfte ich nicht mehr leben. Aber glücklicherweise lebe ich immer noch – und zwar ganz gut. Leider kann ich die Leistung im Sport nicht mehr so wie früher bringen, aber das ist okay.
Wie würden Sie Ihren Weg von den ersten Symptomen über die Diagnose bis hin zum heutigen Umgang mit der seltenen Erkrankung beschreiben?
Die Erkrankung hat auch etwas Positives. Ich lebe mein Leben bewusster. Viele Menschen sind zwar gesund, vergessen aber zu leben. Für mich war die Diagnose auch ein Segen, weil ich seither mein Leben mehr genieße. Und ich gehe Dinge nicht erst morgen an, sondern heute!
Sie sind Obmann der Selbsthilfegruppe Morbus Fabry. Welche Unterstützung kann die Selbsthilfegruppe geben?
Ich sehe die Gruppe als wertvolles Werkzeug, um Menschen auch mental zu unterstützen. Wir organisieren ein jährliches Treffen, bei dem wir uns untereinander austauschen und uns Tipps geben, wie wir unsere Lebensqualität verbessern können. Wir erhalten dabei wertvolle Informationen von Fachärzt:innen, die uns über Fortschritte in der Behandlung aufklären. Für Morbus Fabry gibt es derzeit keine Heilung, aber dank der Therapie können wir die Erkrankung hinauszögern. Morbus Fabry ist zwar eine schwere Erkrankung, aber ich versuche unseren Mitgliedern zu vermitteln, immer das Positive zu sehen.
Morbus Fabry ist erblich bedingt. Wie gehen Sie in der Familie damit um? Sollten sich alle Verwandten testen lassen?
Wenn bei jemandem in der Familie Morbus Fabry diagnostiziert wird, wäre es gut, eine Familienanamnese durchzuführen. Wenn man ein Risiko für diese seltene Erkrankung hat, sollte man sich untersuchen lassen, damit man möglichst früh mit einer Behandlung beginnen kann. Auch in meiner Familie gab und gibt es weitere Morbus-Fabry-Patient:innen. Mein Sohn hat ebenfalls eine seltene Erkrankung, Morbus Gaucher, die bei ihm als Kind diagnostiziert wurde. Ich weiß daher, wie schwer es für Eltern ist zu erfahren, dass ihr Kind unheilbar krank ist. Das ist für Angehörige eine Ausnahmesituation. Daher versuchen wir auch in der Selbsthilfegruppe Angehörige zu unterstützen.
Welche Empfehlungen haben Sie abschließend für Menschen mit Morbus Fabry?
Ich kann mich noch daran erinnern, dass meine Eltern und Großeltern, als sie älter geworden sind, immer nur über Krankheiten gesprochen haben. Ich versuche daher, mit meiner Familie nicht ständig über meine Erkrankung zu sprechen. Es gibt so viele schöne Dinge im Leben, warum muss man dann immer über das Kranksein reden? Aber ich habe auch kein Problem damit, über die Erkrankung zu sprechen. Denn Morbus Fabry ist Teil meines Lebens, es gehört zu mir.