Philipp Wykopal leidet an Hämophilie. Seine Schwester Teresa Novak ist Mutter eines dreijährigen hämophilen Sohnes. Ein Interview über Bruchpiloten, Selbstmanagement und Randnotizen im Hinterkopf.
Philipp Wykopal
Hämophilie A Patient und Lehrer für Sport- und Bewegungskunde
Philipp, du bist einer von weltweit zirka 400.000 Menschen, die an Hämophilie leiden. Wie geht’s dir damit?
Ich
habe keine Einschränkungen im Alltag. Als Kind war das anders, weil es
für mich schwer zu verstehen war, warum ich etwas vielleicht nicht tun
durfte. Allerdings haben meine Eltern diese herausfordernde Situation
sehr gut geregelt und mir nicht von Beginn an alles verboten. Nachdem
ich ein gutes Gespür für meinen Körper habe, ist mir zum Glück nie etwas
Gröberes passiert. Heute unterrichte ich Bewegung und Sport und spiele
in der höchsten österreichischen Liga Flag Football (Anm: kontaktlose
Variante des Football) – also mir geht’s gut damit!
Teresa, du bist Mutter eines hämophilen Sohnes. Welchen Herausforderungen blickst du entgegen?
Natürlich hatte ich am Anfang Angst – vor allem als Tobias zu krabbeln und laufen begonnen hat. Aber je älter mein Sohn wird, desto entspannter werde auch ich. Schließlich wächst man in so eine Situation hinein. Und Tobias ist nicht so ein Bruchpilot wie Philipp (lacht)!
Bist du dennoch ständig in Alarmbereitschaft?
Nein, nicht ständig. Mein Mann und ich wissen, wie wichtig es ist, dass wir unser Kind nicht in Watte packen sollen. Wir betrachten natürlich vieles mit einem leicht erhöhten Gefahrenradar. Aber er wächst bislang ohne Einschränkungen auf, denn dabei hilft natürlich auch die Prophylaxe.
Stichwort Prophylaxe: Welche Therapie setzt ihr ein bzw. wie integriert ihr diese in den Alltag?
Tobias erhält den fehlenden Faktor intravenös zweimal die Woche verabreicht. Leider müssen wir dazu im Moment immer ins Krankenhaus fahren, weil Tobias nicht zu 100% kooperativ ist. Aber wir sind zuversichtlich, dass wir bald wieder selber die Faktorgabe übernehmen können. Und wenn Tobias alt genug ist, werden wir ihn auch gerne unterstützen, die Faktorgabe selber durchzuführen. Dann wird es für uns Eltern natürlich auch einfacher.
Und wie war bzw. ist das bei dir, Philipp, und wie wichtig ist dabei auch aktives Selbstmanagement?
Ich bin 1992 geboren und damals war der Umgang mit Hämophilie noch anders. Es gab noch viel weniger Präparate. Bis zu meinem 13. Lebensjahr haben mir meine Eltern den fehlenden Faktor verabreicht. Auf einem Hämophilie-Camp habe ich dann gelernt, wie ich mir den Faktor selbst spritze. In den letzten Jahren hat sich glücklicherweise hinsichtlich der Halbwertszeit der Präparate einiges getan, so dass der Faktor länger im Blut bleibt. Das ist gerade für Menschen wie Tobias und mich, die an einer schweren Hämophilie leiden, relevant. Heute finde ich es sehr angenehm, denn ich nehme dreimal die Woche in der Früh zehn Minuten Zeit. Wenn ich das gemacht habe, gehe ich unbeschwert in den Tag.
Welche Hürden müsst ihr überwinden, wenn es darum geht Hämophilie zu „managen“, Teresa?
Im Alltag merken wir die Erkrankung eigentlich nicht – abgesehen von der Faktorgabe natürlich. Tobias wird zum Geburtstag auch ein Trampolin zum Springen bekommen. Früher wäre das überhaupt nicht möglich gewesen! Glücklicherweise ist hier ein großes Umdenken passiert und Kinder können heute viel unkomplizierter aufwachsen. Wir schauen auch ganz generell, dass sich Tobias viel bewegen kann und über spielerisches Training seine Gelenke und Muskeln stärken kann. So kann auch das Risiko für Blutungen vermieden werden.
Und was tust du, Philipp, damit du deine gute Lebensqualität erhalten kannst?
In meinem Alter geht es um Krafttraining und motorische Erfahrungen. Alles, was der Körper schon einmal erlebt hat, hilft ihm damit umzugehen. Das wirkt in weiterer Folge auch verletzungspräventiv. Und natürlich hilft ein gut ausgebildetes Muskelskelett prophylaktisch gegen jegliche Alltagsbeschwerden. Selbstverständlich sind viele Gedanken da, allerdings zerbreche ich mir nicht den Kopf, über Dinge, die vielleicht eventuell einmal sein können. Ich versuche so gut wie möglich zu leben und zu genießen – aber immer mit einer kleinen, vorsichtigen Randnotiz im Hinterkopf.
Wie würde für dich eine ideale Welt mit der chronischen Erkrankung Hämophilie aussehen?
Ich würde mir wünschen, dass wir in Österreich – aber auch weltweit – ein gutes Netz an Fachärzten haben, die sich absprechen und auf Erfahrungen mit anderem Hämophilie-Patienten zurückgreifen können. Dieses Wissensmanagement ist auch im Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen zentral. Information ist absolut wichtig! Und wenn man als Betroffener einmal nicht weiter weiß und etwas die eigenen Kapazitäten übersteigt: Rat holen!
Zum Abschluss: Was möchtest du Teresa, anderen Eltern mit hämophilen Kindern mitgeben?
Ich kann anderen Müttern vor allem eines mitgeben: Entspannt euch! Es ist wirklich nicht so schlimm, wie man es sich am Anfang vielleicht vorstellt. Werdet einfach ein bisschen lockerer! Das hat auch mir geholfen. Man sollte die Kinder nicht ständig auf neue blaue Flecken untersuchen und die nächste Todesfalle ausfindig machen. Steht schützend hinter den Kindern, aber lasst sie einfach selbst aufwachsen!
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