Wolfgang Gruber
Lebt seit 43 Jahren mit Hämophilie
Wolfgang Gruber (43) berichtet über seine Hämophilie, wie es ihm nach Jahrzehnten mit der Krankheit geht und warum er positiv in die Zukunft blickt.
Herr Gruber, wie ist Ihr Leben mit der Hämophilie verlaufen?
Hämophilie ist schon direkt nach meiner Geburt diagnostiziert worden, ich kenne es gar nicht anders. Als Kind wollte ich natürlich auch Rad fahren, Fußball spielen und mit meinen Freunden unterwegs sein. Und natürlich hat das zu Problemen im Erwachsenenalter geführt. Ich habe damals drei-mal die Woche spritzen müssen, konnte aber Einblutungen nicht verhindern. Wenn das der Fall war, musste ich täglich alle drei Stunden spritzen. Meistens hat es etwa zwei Wochen gedauert, bis es wieder vorbei war.
Hat das Spuren hinterlassen?
Durch Einblutungen in Knien, Sprunggelenken oder Ellenbogen hatte ich schon recht früh Probleme mit den Gelenken. 2008 habe ich neue Kniegelenke bekommen, 2011 war der rechte Ellenbogen dran. Ich muss sagen, meine Lebensqualität ist durch die künstlichen Gelenke massiv gestiegen.
Wie muss ich mir Ihre Therapie vor der Umstellung vorstellen?
Anfangs waren es Infusionen, später dann Spritzen. Aber es musste drei-mal die Woche sein und es musste immer ein Arzt mit dabei sein. Ich dachte mir, wenn es dank der Fortschritte in der Medizin eine bessere, sprich einfachere Therapie gibt, muss ich die Chance wahrnehmen.
Und wie hat sich Ihr Leben nach der Therapieumstellung verändert?
Es war ein langer Weg, bis wir eine optimale Therapie für mich gefunden haben, bei der die Halbwertszeit nun verlängert werden konnte und ich nicht so oft spritzen muss. Das macht es natürlich viel einfacher, das Leben selbst-bestimmt genießen zu können. Hinzu kommt, dass man selbst ja immer älter und vorsichtiger wird, um Verletzungen besser zu vermeiden.
Hatten Sie Ängste oder Vorbehalte gegenüber einem Therapieumstieg?
Nein, nie. Ich bin gegenüber Fortschritten in der Medizin immer aufgeschlossen. Mit jeder meiner Therapieumstellungen hat sich mein Leben verbessert.
An dieser Stelle einen Dank an meine Familie, meine Freunde und Bekannten, die mich auf diesem Weg tatkräftig unterstützt haben.
IN FÜNF SCHRITTEN ZU HÖHERER LEBENSQUALITÄT
1. Der Leidensdruck steigt
Mit zunehmendem Alter spielen die Gelenke nicht mehr mit. Komplexe Operationen mit langwieriger Rehabilitation sind die Folge. Die Lebensqualität sinkt. Man muss nicht alles so akzeptieren, nur weil es schon immer so war.
2. Etwas ändern wollen
Zeitaufwendige und komplizierte Therapien beeinträchtigen den Alltag deutlich. Zeit, etwas zu ändern: Sie beginnen mit der Suche nach neuen Therapieoptionen und vereinbaren ein Gespräch mit ihrem behandelnden Arzt.
3. Das Arzt – Patientengespräch
Das zentrale Element auf dem Weg zu einer höheren Lebensqualität. Die Medizin macht so schnelle und deutliche Fortschritte, dass regelmäßige Verbesserungen nicht nur des eigenen Zustands, sondern auch bei Therapien möglich sind.
4. Ängste durch Information ausräumen
Shared Decision-Making: Für den Erhalt der Gesundheit ist das Arzt-Patienten-Verhältnis von großer Bedeutung. Durch offenes und gemeinsames besprechen der Behandlungswege kann die Erwartungshaltung beim Patienten geschärft werden.
5. Zuversicht & Vertrauen
Es lohnt sich, sich aktiv mit neuen Therapieoptionen zu beschäftigen, anstatt die eigene Gesundheit am „Schalter“ abzugeben. Neue Therapieoptionen können die Halbwertszeit verlängern und die Gefahr von Gelenkseinblutungen stark minimieren.