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Hämophilie

Ein selbstbestimmtes Leben – trotz Hämophilie

Photo: SewCream via shutterstock

Assoc. Prof. Priv.- Doz. Dr. Cihan Ay

Leiter der Hämophilieambulanz im AKH Wien

Der Hämatologe und Leiter der Hämophilieambulanz im AKH Wien, Assoc. Prof. Priv.-Doz. Dr. Cihan Ay, über die Notwendigkeit einer regelmäßigen Blutungsprophylaxe, gerade auch im Alter.

Herr Dr. Ay, mit welchen Problemen haben Hämophiliepatienten im Alter zu kämpfen?

In den letzten Jahrzehnten haben wir in der Therapie der Hämophilie große Fortschritte gemacht. Dadurch ist es uns gelungen, dass Hämophile eine ähnliche Lebenserwartung haben wie die Allgemeinbevölkerung, damit einhergehend treten auch alters-assoziierte Erkrankungen häufiger auf. Früher, als es noch keine effektiven und sicheren Therapie-möglichkeiten gab, war das anders. Die Lebenserwartung bei schwerer Hämophilie war eingeschränkt. Heute ist das primäre Problem, dass manche Hämophiliepatienten trotz der Verfügbarkeit sicherer Therapiemöglichkeiten auf eine regelmäßige Blutungsprophylaxe verzichten und die intravenöse Faktorgabe nicht konsequent durchführen – mit weitreichenden Folgen im Alter.

Die da wären?

Die Folgen von nicht regelmäßig verabreichtem Faktor VIII oder gar der komplette Verzicht auf die Blutungsprophylaxe führen unweigerlich zu Blutungen, wobei etwa 90 Prozent dieser Blutungen in den Gelenken auftreten. Diese Gelenksblutungen wiederum führen zu einer Zerstörung der Gelenke, auch chronische hämophile Arthropathie genannt. Das schränkt die Bewegungsfreiheit stark ein und mündet im Alter in Behinderungen und starken Schmerzen. Schafft man es aber, diese Gelenksblutungen schon in jüngeren Jahren so gering wie möglich zu halten, ist auch im Alter ein selbstbestimmtes und aktives Leben möglich. 

Besteht die Möglichkeit eines Therapieumstiegs für ältere Hämophile?

Als Arzt ist es mir wichtig, meine Hämophiliepatienten so gut wie möglich vor Blutungen zu schützen. Egal wann mit der Prophylaxe begonnen wird, die Betroffenen profitieren immer. Mittlerweile kann die Medizin für jeden Grund, der dafür gesorgt hat, dass Betroffene ihre Prophylaxe vernachlässigt haben oder nicht durchführen konnten, eine Alternative anbieten. Nur wenn trotz regelmäßig durchgeführter und optimierter Prophylaxe mit einem Standardfaktorpräparat immer noch Blutungen auftreten, kann man darüber nachdenken, die Medikation zu wechseln. Eine Möglichkeit bieten Faktorpräparate mit verlängerter Halbwertszeit und damit längeren Injektionsintervallen. Wenn ältere Patienten etwa nicht intravenös injizieren können, kann man überlegen, auf ein Nicht-Faktor-Präparat umzusteigen.

IN FÜNF SCHRITTEN ZU HÖHERER LEBENSQUALITÄT

1. Der Leidensdruck steigt
Mit zunehmendem Alter spielen die Gelenke nicht mehr mit. Komplexe Operationen mit langwieriger Rehabilitation sind die Folge. Die Lebensqualität sinkt. Man muss nicht alles so akzeptieren, nur weil es schon immer so war.

2. Etwas ändern wollen
Zeitaufwendige und komplizierte Therapien beeinträchtigen den Alltag deutlich. Zeit, etwas zu ändern: Sie beginnen mit der Suche nach neuen Therapieoptionen und vereinbaren ein Gespräch mit ihrem behandelnden Arzt.

3. Das Arzt – Patientengespräch
Das zentrale Element auf dem Weg zu einer höheren Lebensqualität. Die Medizin macht so schnelle und deutliche Fortschritte, dass regelmäßige Verbesserungen nicht nur des eigenen Zustands, sondern auch bei Therapien möglich sind.

4. Ängste durch Information ausräumen
Shared Decision-Making: Für den Erhalt der Gesundheit ist das Arzt-Patienten-Verhältnis von großer Bedeutung. Durch offenes und gemeinsames besprechen der Behandlungswege kann die Erwartungshaltung beim Patienten geschärft werden.

5. Zuversicht & Vertrauen
Es lohnt sich, sich aktiv mit neuen Therapieoptionen zu beschäftigen, anstatt die eigene Gesundheit am „Schalter“ abzugeben. Neue Therapieoptionen können die Halbwertszeit verlängern und die Gefahr von Gelenkseinblutungen stark minimieren.

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