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Cystische Fibrose

Ernährung – zwischen Gratwanderung und Selbstverständlichkeit

Rear view of a doctor holding up an X-ray of someone's chest and looking at it.
Rear view of a doctor holding up an X-ray of someone's chest and looking at it.
iStock/RapidEye

Mehr Energie, mehr Flüssigkeit, mehr Vitamine. Was nach Werbung klingt, ist für Menschen mit Cystischer Fibrose ein wichtiger Ernährungs-Grundsatz. Erich Horak, Diätologe an der Kinderklinik des AKH Wien, erklärt warum.

Erich Horak

Diätologe an der Kinderklinik des AKH Wien ©Foto: AKH

Warum müssen Menschen mit Cystischer Fibrose mehr Energie über ihre Nahrung zu sich nehmen?

Der erhöhte Energieverbrauch hat verschiedene Gründe. Ein wesentlicher Faktor ist, dass die Atemarbeit einen erhöhten Energieverbrauch notwendig macht. Zudem können Nährstoffe im Körper schlechter verwertet werden. Außerdem haben Menschen mit Cystischer Fibrose oftmals einen mangelnden Appetit.

Welchen Stellenwert nehmen Ernährung bzw. Ernährungstherapie für Menschen mit Cystischer Fibrose daher ein?

Neben medikamentöser Therapie, Physiotherapie und psychologischer Betreuung nimmt auch die Ernährungstherapie eine wichtige Säule in der Behandlung von Cystischer Fibrose ein. Daher spielt die Ernährung bereits ab der Diagnosestellung im Säuglingsalter eine wichtige Rolle. Einer der wesentlichsten Punkte dabei ist, dass man versucht, einer potenziellen Mangelernährung vorzubeugen – und das bereits im Sinne einer genauen Beobachtung, Beurteilung und entsprechenden Intervention von Anfang an.

Wie sieht die Ernährungstherapie im weiteren Verlauf aus?

Wir hier an der Kinderklinik begleiten Kinder von Geburt an bis zum 18. Lebensjahr, in Sonderfällen auch länger. Wir betreuen Betroffene in ihren konkreten Lebensumständen und versuchen persönliche Lösungen zu finden, die sowohl maßgeschneidert für die betroffenen Personen als auch ihre Familien sind.

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Das heißt, es wird sehr individuell konzipiert. Gibt es dennoch gewisse Kernelemente, die in jeder Therapie vorkommen?

Das Wesentliche ist, dass der Energiebedarf höher ist und aufgrund schlechterer Verdauung und Aufnahme von Nährstoffen eine kalorien- und nährstoffdichte Ernährung notwendig ist. Bedingt durch die sogenannte Pankreasinsuffizienz, einer unzureichende Bauchspeicheldrüsenfunktion, die das Unvermögen des Organs bezeichnet, genügend Verdauungsenzyme auszuschütten, müssen von den CF-betroffenen Personen zu jeder Mahlzeit Pankreasenzympräparate eingenommen werden. Ein weiterer wichtiger Punkt ist die Substitution mit fettlöslichen Vitaminen, denn auch diese können im Zuge der mangelnden Verdauung nicht mehr ausreichend aufgenommen werden. Außerdem verlieren von Cystischer Fibrose Betroffene vermehrt Flüssigkeit. Es ist daher wichtig, dass ausreichend getrunken wird. Darüber hinaus kann es, bedingt durch den stark erhöhten Salzgehalt des Schweißes, zu einem potenziell lebensbedrohlichen Salzmangel kommen. Um diesem vorzubeugen, beginnt man schon im Säuglingsalter, Natriumchlorid über entsprechende Lösungen und später dann in Form von Salzkapseln, durch Zusalzen oder in Form von Sportgetränken zu verabreichen.

Es gibt also viel zu bedenken – nicht nur für die Betroffenen selbst. Wie bindet man das familiäre Umfeld am besten mit ein?

Die Einbindung der Familienangehörigen beginnt natürlich von Anfang an, denn im Säuglingsalter sind die Eltern die Therapieträger. Wenn das Kind zum Jugendlichen und jungen Erwachsenen wird, kann die Therapie allmählich schrittweise von der betroffenen Person selbst übernommen werden. Nichtsdestotrotz sollten die Eltern bzw. das soziale Umfeld weiterhin unterstützen und begleiten.

Welche entlastenden Empfehlungen können Sie weitergeben bzw. wie geht man als Elternteil am besten mit den Themen, Sorge und Verantwortung abzugeben, um?

Wichtig ist einerseits zu verstehen, warum die Ernährung eine der Therapiesäulen darstellt. Andererseits sollte aber, trotz des Begreifens der Bedeutungsdimension der Ernährung, die Sorge um das Kind nicht zu sehr in den Mittelpunkt gestellt werden. Entscheidend ist also, sich zu sorgen und sich gleichzeitig auch nicht zu sorgen. Das ist natürlich eine Gratwanderung, die schwierig ist, aber letztendlich das Ziel in greifbarere Nähe rückt.

Inwiefern kann ein positiver Krankheitsverlauf über Ernährung beeinflusst werden?

Man weiß definitiv, dass der Ernährungszustand von betroffenen Personen einen entscheidenden Einfluss auf den Krankheitsverlauf und damit auf die Lebenserwartung hat(1). So sehr die Ernährung grundsätzlich ein selbstverständliches Thema im Leben sein sollte, so gewichtig ist sie daher auch im Sinne einer Therapie.

(1) ESPEN-ESPGHAN-ECFS guidelines on nutrition care for infants, children, and adults with cystic fibrosis.Dominique Turck et al. Clin Nutr 2016 06 15;35(3):557-77. Epub 2016 Mar 15

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