Transition – der fordernde Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin für Jugendliche mit einer chronischen Erkrankung.
Mag.a Caroline Culen
Geschäftsführung Österreichische Liga für Kinder- und Jugendgesundheit © Foto: Jana Madzigon
Dass wir uns mit dem Thema Transition überhaupt beschäftigen, ist das Resultat einer Erfolgsgeschichte. Die Fortschritte der Medizin in den letzten Jahrzehnten bedeuten für viele Kinder und Jugendliche mit chronischer und seltener Erkrankung ein Überleben bis ins Erwachsenenalter. Job, Liebesbeziehungen oder die Welt entdecken, das alles bleibt nicht nur ein Traum, sondern kann Realität werden.
In Österreich haben 15–20 Prozent der Jugendlichen in der Altersgruppe der 14- bis 20-Jährigen einen verstärkten Bedarf an Gesundheitsversorgung und medizinischer Betreuung. In der Gruppe der 18-Jährigen sind das in Österreich immerhin ca. 170.000 Jugendliche. Dazu gehören junge Menschen mit Diabetes Typ 1, Rheuma, cystischer Fibrose, asthmatischen Allergien, Krebserkrankungen, Epilepsie, seltenen Stoffwechselerkrankungen, neuromuskulären Erkrankungen, psychiatrischen Erkrankungen uvm. Für all diese jungen Menschen kann eine fehlende oder schlecht vorbereitete Transition schwerwiegende Folgen haben.
Lost in Transition
Studien zeigen, dass sich der Krankheitsverlauf beim Wechsel von der kinder- und jugendärztlichen Betreuung in die Erwachsenenversorgung oft verschlechtert. „Lost in transition“ wird dieses Phänomen international genannt. Je nach Erkrankung kann diese Rate bei 30 bis 90 Prozent der betroffenen jungen Menschen liegen. Dieses Phänomen ist mit einem erhöhten Risiko für gesundheitsgefährdende Zustände und einer verringerten Lebensqualität der Betroffenen verbunden. Dazu kommen erhöhte Kosten für das Gesundheitssystem durch medizinische Notfälle oder Folgeschäden.
Die Adoleszenz (von lat. adolescere „heranwachsen“, der Zeitraum von der späten Kindheit über die Pubertät bis hin zum Erwachsensein) ist schon für sich eine fordernde Zeit. Für chronisch kranke Jugendliche ist es doppelt hart. Neben den üblichen Herausforderungen der Pubertät – Stichwort „Sex, Drugs and Rock´n’Roll“ – müssen sie einen eigenverantwortlichen Umgang mit ihrer Erkrankung entwickeln. Die Erwachsenenmedizin tickt anders als die Pädiatrie. In der erwachsenenorientierten Versorgung wird plötzlich erwartet, dass die jungen Erwachsenen ihre Krankheit selbst managen. Oft fehlt nach der fürsorglichen Betreuung durch das Team einer Kinderklinik eine neue Vertrauensperson.
Transition bewältigen
Das Bewusstsein um die positiven Auswirkungen einer gelungenen Transition ist stark gestiegen. Aber was macht den Brückenschlag von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin bei der Versorgung von jungen Menschen mit einer chronischen Erkrankung nach wie vor so schwierig? PatientInnen nennen dafür drei Hauptpunkte:
- Langjährige Beziehungen mit betreuenden PädiaterInnen finden einen jähen Abbruch.
- In der Erwachsenenmedizin gibt es für manche Erkrankungen, die früher nur im Kindesalter auftraten, weniger Fachwissen. Zusätzlich sind die vorhandenen ExpertInnen nicht mehr unter einem Dach.
- Die Autonomie und Selbstfürsorge der Jugendlichen ist noch nicht ausgereift.
Junge Menschen brauchen für diese Entwicklung Zeit, und die ist selten mit dem „Stichtag“ 18. Geburtstag abgeschlossen. Mittlerweile sind sich alle einig, dass die Adoleszenz durchaus bis Mitte 20 dauern kann. Die Forschung im Bereich Transition empfiehlt, individuell die Bereitschaft zur Transition, gekennzeichnet durch das umfassende Wissen zur Erkrankung, Selbständigkeit in der Behandlung oder der Fähigkeit für sich selbst zu sprechen, festzustellen.
Die wirklichen Hürden liegen weniger bei den PatientInnen als in den Strukturen im Gesundheitssystem: Wenig Zeit für eine individuelle Begleitung der PatientInnen und keine Finanzierung führen zu begrüßenswerten engagierten Einzelinitiativen, aber Garantie auf bestmögliche nachhaltige Versorgung gibt es für jugendliche PatientInnen dadurch keine.