Mein Name ist Philipp Wykopal, ich bin Lehrer für Bewegung & Sport sowie Geographie & Wirtschaftskunde und lebe jetzt schon 27 Jahre mit meiner chronischen Krankheit Hämophilie A.
Mag. Philipp Wykopal
Bluter
In meinen frühen Kinderjahren wurde bei mir die Krankheit diagnostiziert und es gab damals noch wenige Erfahrungswerte sowie eine schlechtere Versorgung mit Faktorpräparaten als heutzutage. Meine Kindheit war geprägt von einigen Krankenhausbesuchen wegen Muskel-, Gelenksblutungen oder Hämatomen. Meine Eltern erkannten schon von früh an meine Bewegungslust und boten mir stets das nötige infrastrukturell-medizinische dafür an Umfeld. Rückblickend betrachtet, war dies die beste Unterstützung die ich mir vorstellen konnte.
Dadurch konnte ich eine nahezu unbeschwerte Kindheit, mit nur kleinen Einschränkungen, führen. Passendes Beispiel ist hier der Skikurs in meiner 3. Klasse Gymnasium. Meine Eltern nahmen sich zur selben Zeit Urlaub und fuhren ins selbe Skigebiet, sie verabreichten mir jeden Morgen meinen fehlenden Faktor intravenös (über einen Port-a-cath) und dann konnte mein Skitag beginnen.
Nach Schulende stand die große Frage im Raum in welche Richtung ich mich denn jetzt entwicklen möchte. Das Sportstudium, geprägt von hoher Anstrengung und maximaler physischen Auslastung sollte es werden. Einige Rückmeldungen, dass dies mit Hämophilie nicht hat die optimale Wahl sei, ließen mich unbekümmert. Warum? Weil ich mich nicht anders fühlte als die anderen und auch keinen Grund sah warum ich mich einschränken sollte. Durch meine Prophylaxe drei mal die Woche, klingelt mein Wecker zwar früher aber dies ermöglicht es mir ein Leben zu führen wie jeder andere auch.
Drei mal die Woche klingelt mein Wecker zwar früh, aber ermöglicht mir, ein Leben zu führen, wie jeder anderer auch.
Heute bin ich Bewegungserzieher, Fitness Trainer und spiele Flag Football in der höchsten Liga Österreichs. Ich versuche am jährlich stattfindenden ÖHG–Sommercamp meine Erfahrung mit der Krankheit den jungen Hämophilien weiterzugeben und mein Ziel ist es, sie zu ermutigen und aufzuzeigen, dass einem mit der Bluterkrankeit „fast“ keine Grenzen gesetzt sind.
Mein Name ist Teresa Novak und mein drei Jähriger Sohn leidet an schwerer Hämophilie A. Tobias erhält sein Gerinnungspräparat mit dem fehlenden Faktor VIII zwei Mal die Woche intravenös.
Teresa Novak
Konduktorin
Anfangs gestaltete sich die Prophylaxe (Tobias war zehn Monate alt) aufgrund seiner schlechten Venensituation sehr schwierig. Es waren oft drei und mehr Versuche erforderlich um eine Vene zu treffen.
Mit seinem Shunt, der seit November 2018 wieder voll funktionstüchtig ist, wurde uns die Faktorgabe erheblich erleichtert, da die Venensituation verbessert wurde.
Mit zunehmendem Alter wird Tobias Verständnis besser, was uns die Faktorgabe erleichtert. Durch sein Mitwirken ist es nun möglich ihm sein Präparat zu Hause zu verabreichen. Dies wurde zuvor durch den Kinderarzt durchgeführt.
Dadurch kann er sich (fast) ohne Einschränkungen entwickeln.
Wir wachsen mit Tobias gemeinsam immer mehr in die Aufgabe hinein und gewinnen dadurch mehr Sicherheit, die wiederum zu mehr Unbeschwertheit in unserer Lebensführung führt.
Tobias wird mit zunehmendem Alter lernen sich seinen fehlenden Faktor VIII selbst intravenös zu verabreichen.
Je älter er wird, umso mehr wird seine Krankheit durch aktives Selbstmanagement in den Hintergrund rücken.
Dabei unterstützt uns vor allem das jährlich stattfindende Hämophilie-Camp, wo die Kinder mit der Hilfe von Ärzten und DGKP lernen sich selbst zu stechen.
Ab dem Zeitpunkt, an dem Tobias seine Faktorgabe alleine durchführen kann, sind wir nur noch Zuseher und werden ihm stützend zur Seite stehen.
